Získávání informací
Když se rodiče dozvěděli, že má jejich dítě epilepsii, potřebovali získat informace, které by jim pomohly situaci zvládnout. V této sekci se dočtete, co rodiče, se kterými jsme mluvili, říkali o tom, jak byli informováni při obdržení diagnózy, jaké další podrobnosti je zajímaly a kde informace získávali. Rodiče také hovořili o tom, jaké poznatky jim chyběly a co by se raději nedozvěděli. Dále se v této sekci dozvíte, co rodiče říkali o informovanosti ze strany veřejnosti.
OBSAH STRÁNKY
- Počáteční informace o epilepsii
- Hledání informací o epilepsii
- Chybějící a nadbytečné informace o epilepsii
- Informovanost veřejnosti
Počáteční informace o epilepsii
Než zjistili, že jejich dítě je nemocné, někteří rodiče už epilepsii znali nebo o ní slyšeli. Mezi rodiči byli i lidé, kteří se s epilepsií léčili, a lidé, kteří se s epilepsií setkali v rámci svého okolí, zaměstnání nebo studia. Byli i takoví, kteří o existenci tohoto onemocnění neslyšeli nebo o něm měli zkreslenou představu. Opakoval se například předsudek, že epilepsie se projevuje pouze záchvaty s křečemi, a pro některé rodiče bylo překvapující, že záchvaty mohou mít i jinou podobu.
První informace dostali rodiče zpravidla od lékařů spolu s oznámením diagnózy. Někteří už tušili, že by se mohlo jednat o epilepsii, proto si už před návštěvou lékaře hledali informace na internetu.
Některým rodičům připadaly informace, které dostali v počátku od lékařů, nedostatečné. Rodiče ocenili, když kromě ústních informací dostali i brožuru nebo informační leták, případně kontakty na další návazné služby a organizace.
- Erika by už zpočátku ocenila více praktických informací, instrukce o spánkovém režimu a kalendář záchvatů.
- Adéla přiznává, že brožuru nečetla a dala přednost hledání informací na internetu.
V některých případech byli rodiče neurologem nebo pediatrem odesláni přímo na specializované pracoviště a informace dostali až tam.
Někteří vysvětlovali, že v počátečních informacích bylo pro ně těžké se zorientovat, a to nejen kvůli tomu, že jich bylo mnoho, ale také z důvodu stresu a šoku, který tenkrát prožívali. Eva přiznává, že zpočátku vůbec nevěřila, že má její dítě epilepsii, a ověřovala si informace od lékařů na internetu.
Internet využili zpočátku jako další zdroj informací mnozí rodiče. Od rodičů starších dětí, u kterých uplynulo více let od stanovení diagnózy, zaznívalo, že dříve byly na internetu informace pouze velice omezené, a byli tím pádem odkázáni pouze na informace od zdravotníků.
Hledání informací o epilepsii
Po prvotních informacích rodiče postupně zjišťovali, co onemocnění jejich dítěte obnáší. Někteří z nich nepotřebovali vědět další informace. Lucie zpočátku ani žádné informace slyšet nechtěla a neměla žádné otázky, protože věřila, že se jedná o ojedinělý záchvat.
Jiní aktivně vyhledávali další poznatky o epilepsii. Informace rodiče získávali z různých zdrojů.
- Vyhledávali na internetu, na sociálních sítích ve skupinách zaměřených na epilepsii, v diskuzních fórech.
- Studovali odbornou literaturu a články.
- Další podrobnosti, kontakty a doporučení také rodiče získali od neziskových organizací zaměřených na epilepsii nebo péči o dítě s postižením.
- Užitečným zdrojem byla výměna zkušeností s jinými rodiči v nemocnici a lázních (více v kapitole Sdílení zkušeností).
Další informace postupně rodiče získávali od lékařů na pravidelných kontrolách nebo při pobytu v nemocnici. Někteří se obrátili i na jiné lékaře, aby získali druhý názor.
Míšapodhradí byla ráda, že jí byli lékaři ochotni vše vysvětlovat i opakovaně.
Mezi tématy, která rodiče při hledání informací nejvíce zajímala, byly
- podrobnosti o onemocnění,
- možnosti léčby, účinky léků, informace o operaci
- nebo zkušenosti jiných pacientů.
Někteří rodiče zdůrazňovali, že epilepsie je velmi individuální onemocnění, a proto bylo těžké si mezi informacemi vybrat, co potřebovali. Někteří hovořili o tom, že bylo obtížné se v informacích zorientovat a bylo jich mnoho. Jiní rodiče by naopak ocenili informací více. Martin například měl potíže se sháněním školy, která by byla pro jeho syna vhodná.
Chybějící a nadbytečné informace o epilepsii
V rozhovorech jsme se rodičů ptali, které informace postrádali a které by naopak raději neměli. Někteří rodiče zmiňovali, že chtěli znát
- příčinu epilepsie jejich dítěte,
- přesnou prognózu onemocnění,
- možnosti doplňkové a alternativní léčby,
- zkušenosti jiných rodičů.
Lucika by ráda znala zkušenosti rodičů, jejichž dítě si prošlo pubertou. Lence zpočátku chyběla spousta užitečných informací a teprve v průběhu let se je dozvídala.
Jiří by ocenil nějakou poradnu, na kterou by se mohl obrátit. Lucie říkala, že pokud jí nějaká informace chyběla a nemohla ji najít na internetu, obrátila se vždy na lékaře, který jí otázku zodpověděl.
Někteří rodiče byli vděční za každou informaci, kterou získali. Pro některé bylo těžké se dozvídat o negativních dopadech epilepsie a špatné prognóze. Někteří rodiče říkali, že by raději neměli některé zavádějící informace, které koluji v internetových diskuzích.
Michal zmínil, že díky tomu, že má informací dostatek, onemocnění ho už tolik neděsí.
Informovanost veřejnosti
Někteří rodiče během rozhovoru také mluvili o tom, že společnost má podle nich o epilepsii nedostatečné povědomí. Ocenili by, kdyby širší veřejnost onemocnění lépe znala, a to nejen proto, aby nevznikaly kolem epilepsie mýty a nejistota, ale také kvůli tomu, aby byli lidé schopni poskytnout člověku při záchvatu první pomoc.
- Lenka říkala, že ji hodně zraňovalo, že lidé jsou neinformovaní, a byla by ráda, kdyby kolem epilepsie neexistovalo žádné tabu a mohla se o ní s ostatními bavit podobně otevřeně, jako se mluví např. o cukrovce.
- Podle Jany a Marka způsobuje nedostatek informací strach, a to pozorovali například u pedagogů.
- Sabina byla překvapená, že pojišťovny nemají informace o existenci ketogenní diety.
Pro některé rodiče bylo motivací zapojit se do našeho výzkumu právě to, že si přáli povědomí veřejnosti o epilepsii zvýšit. Sami hovořili o tom, že by podobné stránky ocenili v době, kdy sami hledali informace po zjištění diagnózy, a byli by rádi, kdyby se o epilepsii mohlo na jednom místě dovědět i jejich širší okolí.
