Zvládání nemoci

Když onemocní dítě, rodič se vždy musí s nastalou situací vypořádat a o dítě se postarat. V případě chronického onemocnění nejde pro rodiče o krátkodobou zátěž. Rodiče se obvykle musejí vyrovnat s různými změnami či omezeními, která onemocnění do života jejich dítěte a jejich rodiny přináší.

Rodiče, se kterými jsme hovořili, popisovali, jakým způsobem zvládali nároky, které na ně epilepsie jejich dětí klade. V této části se dozvíte, jak rodiče onemocnění svého dítěte prožívají a co jim pomáhalo nebo naopak znesnadňovalo vyrovnávání se s epilepsií u svého dítěte.

OBSAH STRÁNKY

Deprese a psychická nepohoda rodičů při onemocnění dítěte epilepsií
Co rodičům pomohlo zvládnout epilepsii dítěte
Jak postoj k nemoci ovlivňoval zvládání rodičů

Deprese a psychická nepohoda rodičů při onemocnění dítěte epilepsií

Rodiče popisovali, jak je pro ně onemocnění jejich dítěte emočně náročné. Bylo pro ně těžké sledovat své dítě při záchvatu a vědět přitom, že mu nemohou pomoci. Pro Martina bylo obtížné vidět, jak záchvaty ohrožují život jeho syna.

Pocity strachu o dítě a bezmoci se u některých rodičů prohloubily v depresi. Rodiče uváděli, že pokud se nakupí více zatěžujících okolností najednou nebo pokud jsou nevyspalí, vnímají tíhu onemocnění o to výrazněji. Popisovali, že když upadli do deprese,

sužovaly je negativní pocity jako zoufalství, beznaděj nebo smutek,
zabývali se úzkostnými myšlenkami,
často plakali.

Lenka uvedla: „Já jsem se naplakala strašně moc a pláču dodneška.“

V některých případech byla při depresi rodičům poskytnuta odborná pomoc psychologa nebo psychiatra. Více o zkušenostech s psychologickou péčí najdete v sekci Sociální a psychologické služby.

**Andrea** popisovala různé pocity, které prožívala v souvislosti s onemocněním dcery, která se narodila s kombinovaným postižením.

audio — **Eva** měla dobrou zkušenost s ranou péčí.

Někteří rodiče hovořili o tom, že v nich epilepsie dítěte vzbudila strach o dítě. Obávali se dalších záchvatů a zhoršení zdravotního stavu své dcery nebo syna. Obavy jim pak někdy

narušovaly spánek,
prohlubovaly úzkost
nebo zhoršovaly chuť k jídlu.

Co rodičům pomohlo zvládnout epilepsii dítěte

Zlepšení stavu dítěte

Rodiče popisovali, že se jejich pocity zlepšují úměrně se zlepšujícím se stavem dítěte. Rodičům pomáhalo, když viděli, že dětem zabíraly léky nebo se dostavil dobrý výsledek operace.

Lucka říkala, že epilepsie je „hrozná nemoc“, ale když zaberou léky, ani nepozná, že je jejich syn nemocný.
Pro Irču a Petru36 byl nejnáročnější začátek léčby, kdy se u jejich dětí dočasně zhoršil v důsledku vedlejšího účinku léků emoční stav. Děti byly plačtivé a depresivní, to bylo pro rodiče velmi těžké pozorovat.

**Lucie** se z deprese dostala díky zlepšení zdravotního stavu dcery a díky terapii.

Mobilizace vnitřních sil

Někteří rodiče hovořili o způsobech, kterými mobilizují vnitřní síly. Popisovali, že epilepsii svého dítěte zvládají díky

prostému faktu, že jsou rodiči a jejich dítě je v nesnázích, takže je třeba dát stranou sebe sama, aby se o něj dokázali postarat,
umění relaxace a uvolnění se,
schopnosti od situace trochu poodstoupit a brát věci s nadsázkou a humorem.

**Petr K** popsal, jak zvládal situaci, když měla jeho dcera vážné pooperační komplikace.

Práce a koníčky

Někteří rodiče hovořili o tom, že je posiluje, když mohou myslet na něco jiného než na epilepsii a vše, co s ní souvisí. V tomto smyslu jim pomáhala

práce, kde se soustředili na jinou činnost,
věnování se svým koníčkům,
oprašování starých zájmů, které kvůli nárokům onemocnění dítěte opustili.

Rodiče tak mohli na chvilku zapomenout na problémy, se kterými se potýkali. Martin k tomu dodává, že člověk zpětně zapomíná, protože už nechce vědět, jak těžké chvíle prožíval.

**Michael a Jana** mluvili o tom, co jim pomáhá se zrelaxovat.

Podpora partnera, rodiny a přátel

Při zvládání onemocnění dítěte byla pro rodiče velkou oporou vlastní rodina a přátelé. Někteří rodiče uváděli, že jim pomohlo, když jim prarodiče nebo přátelé mohli pohlídat dítě. Velmi důležitou roli hrála při zvládání těžkostí souvisejících s epilepsií dítěte podpora manžela nebo manželky.

Petra 36 uvedla: „Rodiče, brácha, všechno je strašně fajn, ale pro tu ženskou je důležitý ten mužský – aby ho měla jako oporu. A když funguje jako opora, tak je to strašně fajn.“
Eva byla sice rozvedená, ale oceňovala, že se svým bývalým manželem dokázali všechno řešit a na všem se domluvit.

**Erika** hovořila o tom, jak důležitá je pro ni zejména opora partnera, rodiny a přátel.

**Kateřina** hovořila o tom, co jí pomohlo zvládnout onemocnění syna v náročné životní situaci.

Dodání klidu

Pro rodiče bylo poměrně těžce zvládnutelné, když byly záchvaty jejich dětí nepředvídatelné. Nevěděli, kdy udeří a zda je dobře zvládnou, zda si při nich dítě neublíží např. kvůli pádu na zem apod. Rodičům v tomto ohledu pomáhalo, když znali zásady první pomoci a když učinili bezpečnostní opatření. Více o bezpečnostních opatřeních najdete v sekci…

**Lenka** byla mnohem klidnější, když svému synovi pořídila náramek s informacemi o epilepsii.

Jak postoj k nemoci ovlivňoval zvládání rodičů

Přijetí onemocnění dítěte

Někteří rodiče hovořili o tom, že ve chvíli, kdy onemocnění svého dítěte přijali, dařilo se jim jej lépe zvládat. Někteří z rodičů mluvili o tom, že berou onemocnění jako fakt, se kterým musejí žít, a své děti berou takové, jaké jsou.

Někteří z rodičů došli k tomuto postoji potom, co se snažili s nemocí bojovat, ale tento boj se jim nedařilo vyhrát, např. v situaci, kdy dítě nereagovalo na léky. Ve chvíli, kdy přijali, že má jejich dítě epilepsii, začali se zaměřovat na to, aby pomohli dítěti s onemocněním žít.

Vděk

Někteří rodiče byli vděční, že ačkoli má jejich dítě epilepsii, nemá jiné onemocnění.

Lucka a její manžel byli rádi, že je jejich dítě zdravé po mentální stránce.
Martinu Královi pomohlo, když si uvědomil, že jiné děti jsou na tom leckdy hůř než jeho dcera.

Naděje na zlepšení onemocnění

Pro některé rodiče to byla víra ve zlepšení, která jim pomáhala zvládat každodenní nároky vycházející z onemocnění dítěte. Rodiče se na situaci snažili dívat pozitivně a hledali cesty, jak svému dítěti pomoci.

Podle Ryby není žádná nemoc nikdy ztracená a jde vyléčit, když tomu člověk opravdu věří.

Víra ve zlepšení pomáhala rodičům aktivně vyhledávat další cesty, jak onemocnění zvládnout, například vyhledávat nové možnosti léčby.

**Martinovi** pomáhali při vyrovnávání se s epilepsií jeho syna vize lepších zítřků.

Vnímání pozitivních přínosů epilepsie

Někteří rodiče zmiňovali, že jim zkušenost péče o nemocné dítě přinesla do života určitý nový vhled. Někdy přemýšleli nad tím, co jim onemocnění dítěte do života dalo, přehodnocovali svoje postoje k životu a životní hodnoty.

Jiří mluvil o tom, že mít dítě s epilepsií je skvělý trénink na další dítě, protože ty nejhorší chvíle si člověk zažije už s prvním dítětem.
Martin vnímal, že pro své dítě může udělat oproti jiným otcům něco navíc. To mu umožňuje vnímat pozitivněji jak situaci, tak sebe sama.
Miroslav hovořil o tom, že mu onemocnění dcery pomáhá uvědomit si, co je v jeho životě důležité.