Rodiče, se kterými jsme hovořili, popisovali různé druhy záchvatů, které u svého dítěte zažili.
OBSAH STRÁNKY
Projevy záchvatů, o kterých rodiče vyprávěli, byly individuální. Velká část rodičů popisovala různé typy a různý průběh záchvatů.
Mezi nejčastěji popisované průvodní jevy záchvatu patřilo
Časté bylo také
Část rodičů popisovala, že záchvaty postihují u jejich dítěte jen polovinu těla.
To, jakým způsobem se záchvaty projevovaly, záviselo na
Někteří rodiče popisovali, že záchvat nemusel být pouhým okem rozpoznatelný a některých záchvatů si ani nevšimli. To, jak znatelné a výrazné byly projevy záchvatu, bylo ovlivněno jejich typem a intenzitou.
Míšapodhradí vyprávěla, že přestože se epilepsie u její dcerky často nijak neprojevovala a žádné viditelné záchvaty nepozorovali, v mozku probíhala epileptická aktivita.
Rodiče zmiňovali, že během záchvatu jejich děti obvykle nereagovaly, nevnímaly, co se s nimi děje, a při oslovení nejevily žádnou známku, že by slyšely. Děti si na záchvat následně nepamatovaly. U některých záchvatů však děti věděly, že záchvat probíhá, a do jisté míry reagovaly.
Většina rodičů popisovala dva a více typů záchvatů. U některých dětí se typ prožívaných záchvatů vyvíjel v průběhu času. Někteří rodiče popisovali, že jejich děti měly ve stejném období různé typy záchvatů. Rodiče často rozlišovali „malé“ a velké“ záchvaty.
V některých případech měly záchvaty obvyklý průběh a děti měly jeden typ záchvatu, který vypadal pokaždé podobně.
Podobně, jako vyprávěli o velkém množství různých typů záchvatů, popisovali rodiče i jejich rozmanitou frekvenci a dobu trvání. Mluvili o
V některých případech se krátké záchvaty objevovaly v sériích. Několik rodičů uvedlo, že jejich dítě prodělalo i status epilepticus, tedy záchvat delší než 30 minut nebo série záchvatů mezi nimiž není jedinec při vědomí.
Nejčastěji záchvat podle zkušeností rodičů trval zhruba okolo jedné minuty. Rodiče však zdůrazňovali, že ve vypjatých chvílích se i tak krátký čas jeví jako dlouhý. To, jak rodiče dobu trvání záchvatu vnímali, záviselo také na typu záchvatu, a zda šlo o ojedinělý záchvat, nebo o jejich sérii. Nejzávažnější byly záchvaty, při kterých došlo k bezvědomí.
Některé děti měly záchvaty poměrně pravidelně a rodiče věděli, kdy mají záchvat očekávat. Často byly záchvaty vázané na spánek, objevovaly se obvykle na rozhraní spánku a bdělosti nebo v některých fázích spánku. Někteří rodiče, se kterými jsme hovořili, pozorovali i souvislost s fází Měsíce a počasím.
To, jak rodiče vnímali frekvenci záchvatů, bylo ovlivněno jejich předchozí zkušeností a závažností onemocnění dítěte.
Pro rodiče dětí, které zažily menší počet záchvatů, byl každý záchvat velkou zátěží.
Rodiče vysvětlovali, že se onemocnění jejich dítěte v průběhu času vyvíjelo a podoba záchvatů se měnila. V různých obdobích zaznamenali různou četnost záchvatů, ale také se měnila jejich délka a projevy.
U epilepsie vázané na spánek rodiče ocenili, když jejich dítě mohlo vynechat odpolední spaní.
Rodiče také zažili změnu podoby epileptických záchvatů u svého dítěte v závislosti na průběhu léčby. Jednalo se o změny k lepšímu i k horšímu. Podoba, četnost i intenzita záchvatů se měnila v závislosti na medikaci a typu léčby.
Více o zkušenostech rodičů s léčbou najdete zde
Významné změny v podobě epileptických záchvatů pozorovali rodiče, jejichž dítě prodělalo operaci.
Více o zkušenostech rodičů s operací při epilepsii dítěte najdete zde
Rodiče některých dětí uváděli, že již dokážou vypozorovat přicházející epileptický záchvat.
Někteří rodiče, jejichž dítě trpělo záchvaty ve spánku, poznali, že záchvat přichází ze změněného dechu dítěte. U některých dětí rodiče pozorovali před záchvatem např.
Z vyprávění také vyplynulo, že samy děti někdy něco tušily předem (např. pociťovaly motání hlavy) a v některých případech upozornily s krátkým předstihem na blížící se záchvat.
Mnohdy se však stávalo, že rodiče nijak nepoznali, že se záchvat blíží. I při záchvatech během dne bylo obtížné vypozorovat, že přijdou.
Jen několik rodičů zaznamenalo, že se něco děje, už delší dobu před záchvatem. Jednalo se o ojedinělé projevy jako malátnost, zmatenost, bolest hlavy, špatná nálada nebo v případě Kateřiny, jejíž syn se léčí s cukrovkou, kolísání hladiny krevního cukru.
Po skončení záchvatu rodiče u svých dětí nejčastěji pozorovali
Děti po záchvatu obvykle usnuly, únava v některých případech přetrvávala až do dalšího dne.
Děti byly po záchvatu často
Někteří rodiče si všimli zmatenosti, dezorientace, smutku nebo apatie. David naopak u svého dítěte po některých záchvatech zaznamenal uvolnění napětí a s tím spojené zlepšení nálady.
Občas se po záchvatu objevily i tělesné projevy jako
V některých případech došlo v souvislosti se záchvatem k drobným úrazům, jako je
Jitka pozorovala po záchvatu u syna vždy následující den pokřivený úsměv. Někteří rodiče malých dětí zažili po větších záchvatech několikadenní regres ve vývoji. Část rodičů po záchvatu nepozorovala žádnou změnu, dítě pokračovalo v činnosti a nemělo žádné následky.
Mnozí rodiče popisovali také dlouhodobé následky, které záchvatům přisuzovali.
Pro rodiče bylo velmi stresující prožívat epileptický záchvat dítěte. Většina z nich popisovala, že se nedalo dělat vůbec nic.