Přátelé a okolí

Epilepsie dítěte neovlivňuje interakce jen v rámci rodiny. Nějakým způsobem se k ní musí vztáhnout také přátelé a okolí, se kterým dítě přichází do styku. Právě reakcemi okolí na epilepsii se zabývá tato kapitola.

OBSAH STRÁNKY

Podpora přátel
Vliv epilepsie dětí na vztah rodičů s jejich přáteli
Sdělení diagnózy přátelům a okolí
Reakce lidí na veřejnosti na dítě s epilepsií
Veřejnosti často chybí o epilepsii povědomí
Reakce okolí na epileptický záchvat

Podpora přátel

Přátelé a známí byli pro rodiče dětí s epilepsií významným zdrojem podpory.

Erice psychicky pomáhaly návštěvy kamarádů, i její syn si je užíval. Kamarádi ho někdy také na chvíli pohlídali, čehož si Erika vážila.
Sabina hodnotila podporu okolí jako skvělou. Kamarádi za ní kdykoliv přijeli a měla pocit, že jí byl vždy někdo nablízku.
Petru zahřála milá slova přátel o jejím synovi nebo o tom, jak dobře situaci zvládá.

Martina potěšil zájem okolí, ale opravdu pomoci se podle něj rodině s dítětem s epilepsií nedá.

Podle Andrey matka dítěte s epilepsií velmi ocení i krátké posezení u kávy s kamarádkou.

Vliv epilepsie dětí na vztah rodičů s jejich přáteli

Epilepsie dětí ovlivňuje vztahy rodičů s přáteli různými způsoby.

Některým rodičům začalo být nepříjemné stýkat se s rodiči zdravých dětí, jelikož jejich životy byly příliš odlišné.
Lenka s kamarádkami se zdravými dětmi trávila čas, ale vždy vnímala, že si tyto maminky nedokázaly představit, jakou péči vyžaduje její dcera.

pouze audio — Pro **Michaelu** bylo velmi těžké vidět svého syna ve velké skupině zdravých dětí.

Může se stát, že kvůli epilepsii dětí rodiče staré přátele ztratí.

Jiří jednak neměl čas se s přáteli stýkat, takže vztahy „pozvolna vyšuměly“, jednak jeden kamarád nechtěl, aby jeho dcery viděly postižené dítě.
Andrea nestála o přátelství lidí, podle kterých měla dát dceru do ústavu a žít pěkný život bez ní. Zůstaly jí čtyři kamarádky se zdravými dětmi, které projevovaly upřímný zájem o její rodinu a přály jim pokroky v léčbě.

Sdělení diagnózy přátelům a okolí

Po diagnostikování epilepsie u dětí přišel okamžik, kdy rodiče sdělovali výsledky vyšetření svému okolí.

Blízcí často věděli, že se s dítětem něco už delší dobu děje. Přesto rodiče naráželi na zděšení.
Kateřina blízkým jen potvrdila, že první záchvaty opravdu znamenaly epilepsii. Dál už situaci nechtěla rozebírat, potřebovala se s ní nejdřív vyrovnat sama.
Genady se setkával s lítostí.

**Lucie** považovala sdělování diagnózy své dcery za citlivou záležitost.

Několik rodičů mluvilo také o reakcích, se kterými se setkávali například ve škole nebo na kroužcích. Více o tomto tématu najdete v sekci Zkušenosti se školou.

Reakce lidí na veřejnosti na dítě s epilepsií

Rodiče popisovali rozdílné reakce cizích lidí, kteří je a jejich děti míjeli na veřejnosti.

K Erice se kolemjdoucí vesměs chovali slušně. Někdy se přišli sami zeptat, jestli nepotřebuje pomoct, když ji viděli přenášet syna z kočárku do auta.
Michaela vytvořila synovi skupinu na jedné ze sociálních sítí, kde prezentovala jeho pokroky a lidé jim skrz síť fandili.

Zkušenosti rodičů ukazovaly, že pokud jsou lidé o epilepsii dobře informováni a pochopí, co tato nemoc znamená, reagují příznivěji.

**Martin** se na veřejnosti setkával se snahou pomoct.

Častěji se rodiče museli vyrovnávat s nevhodnými reakcemi, zejména nepříjemnými pohledy nebo poznámkami o lenosti.

Michaela se mnohokrát setkala s komentáři, že její syn je nevychovaný a ona zas líná ho naučit chodit, když ho vozí v kočárku. Přitom Michaelin syn chodit ani mluvit nemohl.
V době rozhovoru byl Davidův syn ještě malý a na první pohled podle Davida nebylo tolik znát, že se v něčem liší od ostatních dětí. Přesto si David začal všímat významných výrazů ve tvářích lidí, když čtyřletého syna nesl v náručí, protože se mu udělalo na ulici špatně.

**Jiří** popisoval nepříjemné reakce okolí i to, jaká reakce by podle něj byla vhodná.

Podle **Honzy** je široká veřejnost vůči epileptikům bezohledná.

Veřejnosti často chybí o epilepsii povědomí

Rodiče se shodovali v tom, že informovanost veřejnosti o epilepsii je nedostatečná. Někteří lidé si epilepsii spojují jen s bezvědomím nebo křečemi. Další projevy neznají a neuvědomují si její reálný dopad na život jedince. Mnoho lidí si epilepsii ovinulo také řadou iracionálních přesvědčení.

Podle Marka nízká informovanost v lidech vyvolává strach z epilepsie.
Také Jiří došel k závěru, že lidé se bojí toho, o čem nic neví.
Lucce připadalo, že lidé k epilepsii přistupují, jako by se jednalo o padoucnici a uřknutí ďáblem.

**Michal** by chtěl lidem vzkázat, že epilepsie není nakažlivá.

Podle Míšipodhradí epilepsie začíná být v dnešní době vidět víc. Epileptické záchvaty jsou zachycené například v seriálech, dochází ovšem k velkému zkreslování informací.
Andrea mluvila o tom, že noviny a televize prezentují epilepsii jako něco, co patří na okraj společnosti.
O silném pocitu vyloučení lidí s epilepsií ze společnosti mluvila také Lenka. Jakožto matce dítěte s epilepsií jí tento postoj připadal nespravedlivý. Lidé s epilepsií rozhodně nejsou hlupáci, jak o nich podle Lenky veřejnost často smýšlí. Řada slavných osobností epilepsii měla, a přesto byli například schopní skládat hudbu.

Reakce okolí na epileptický záchvat

Samostatným tématem je reakce okolí ve chvíli, kdy u dítěte probíhá epileptický záchvat. Některé záchvaty mohou být tak nenápadné nebo mít natolik specifický projev, že si ho nikdo kromě rodičů ani nevšimne (více viz Podoby epileptického záchvatu).

Rodičům, jejichž děti dostaly epileptický záchvat na veřejnosti, málokdo z kolemjdoucích pomohl.

Syn Petry36 při záchvatu v obchodě rozbil plata vajec. Měla pocit, že lidé kolem se na ni dívali jak na blázna a na jejího syna jak na zvíře. Podle ní je velmi málo lidí, kteří sami od sebe v takových situacích nabídnou pomoc.
Michaelin syn dostal záchvat v dopravním prostředku. Během záchvatu mu spadla hlava na pána, který seděl vedle nich. Muž jen vstal a s kroutící hlavou odešel.

Vícero rodičů mluvilo o tendenci zaměňovat epileptický záchvat s opilostí.

Podle Míšipodhradí by se lidé měli zajímat o to, jak pomoct člověku během epileptického záchvatu, protože ve svém okolí určitě někoho s epilepsií mají. Obejít člověka v nouzi jen kvůli tomu, že se mi nelíbí, protože se zvláštně kroutí nebo vypadá jako opilec, podle ní není správné.

Když **Janin** syn dostal záchvat v metru, až na jednu paní si jich lidé nevšímali nebo si je fotili.

Ne vždy je okolí lhostejné.

Michaelině dceři kolemjdoucí dvakrát pomohli, ale nepoznali, že dívka právě měla epileptický záchvat. Mysleli si, že obyčejně zakopla na ulici a poranila se.
Petra zas měla zkušenost s tím, že někdo zavolal záchranku jejímu synovi zbytečně. Syn například upadl na zem s lehkou křečí a sliněním, takže se lidé kolem polekali, ale Petra věděla, že se nejedná o nic závažného a hospitalizace v nemocnici byla spíš komplikací než pomocí. Na druhou stranu chápala, že pro někoho, kdo o epilepsii nic neví, je těžké správně vyhodnotit závažnost záchvatu.