Co byste vzkázala profesionálům, kteří pečují o lidi s karcinomem prsu?

Kdybych mohla, tak smeknu. Protože člověk si nic nevybojuje sám a já jim děkuju za svůj život. A děkuju jim za to, že jim nejsme lhostejní, že nás tlačí k tomu, abychom bojovali, že chápou naše strasti, že i když si tím třeba neprošli, tak vás vyslechnou, že se vám snaží pomoct, že jsou jedni z těch, kteří si nemyslí, že když se uzdravíte, tak je všemu konec, že jste zdraví a už nic nepotřebujete. Takže hluboce smekám a velice jim děkuji.

Postrádala jsem nějakou tu psychoterapeutickou péči. Třeba po operaci, si myslím, že by to pacientovi pomohlo. Máte sice zázemí u lékařů, ale stejně, kdybyste neměla podporu rodiny nebo přátel, a ti pacienti se nacházejí v různé životní situaci a v různých sociálních vazbách, a když to jsou třeba starší lidi, kteří už nemají. Tak si myslím, že kdybyste si požádala, tak by vám možná nějakého psychologa nebo psychiatra doporučili. Ale já nevím, vězni třeba mají nějakého kaplana, se kterým si můžou povídat a vypovídat se z těch svých hříchů. Tak kdyby tam byl někdo takovýto podobný. Jenomže tam taky ty sestřičky ani nemají moc čas. Ono vám pomůže třeba i to, že si povídáte s pacientem, který tam s vámi je. Ale zase záleží taky ještě, kdo to je a jestli chce o tom mluvit. Asi tak. Takže na tohle bych se zaměřila. Já si myslím, že by to zlepšilo péči. Že vlastně když prožíváte období toho strachu, ten by vám to třeba i zmírnilo. Popovídat si o tom s někým.

Je ještě něco, na co jsem se nezeptala, a na co bych se měla zeptat, nebo něco, co byste ještě chtěla říct?

Ještě k těm doktorům. Možná, že by měli tyhle pacientské organizace brát jako partnery, a ne jako konkurenci. Už jsem taky slyšela názor, že co jim do toho jako máme co povídat. Přitom to jsou zkušenosti a hlasy pacientů, takže to by měli brát v úvahu a spíš to vnímat jako pomoc, že je to komunikace mezi tím doktorem a pacientem. Jak to někdy vázne, tak tohle by měl být ten prostředek, který to spojuje, a ne se tomu bránit. Protože vím, že třeba na některých pracovištích nechtějí ani nějakou informaci, letáček o tom, že existuje ta která organizace. Nebo zase některé ženské řekly: „Paní doktorka mi řekla, ať tam nelezu, do takové organizace, že si budou povídat jenom o nemocech a že mě to bude deprivovat.“ No, takže by možná měli lékaři občas přijít taky do těch organizací.

Všem, kteří pracují s lidmi, kteří jsou nemocní rakovinou, bych opravdu ráda vzkázala, aby nás nebrali jako kus od kusu, aby nás brali jako lidi, kteří mají nějaké city a pocity, aby prostě dokázali mít s námi tu trpělivost. Vím, jak to je těžké najít tu trpělivost v pracovním dni, kdy vidí jenom neštěstí de facto, vidí lidi, kteří jsou nemocní a něco potřebují. A kdyby nevěděli, jak na to, tak ať si to jeden den zkusí – být pacientem. Myslím, že se na to budou pak dívat z jiného úhlu pohledu a třeba to u někoho povede k zamyšlení.

Co byste ráda vzkázala profesionálům, kteří pracují s ženami s karcinomem prsu?

No, hlavně aby s těmi lidmi jednali vlídně, ne jako s houskami na krámě, snažili se je opravdu do toho problému zasvětit. Aby jim řekli: „Jo, tady to je. Nemusíte se ničeho bát, prostě nejste první ani poslední.“ Ale říct to takovou formou, aby to ten pacient přijal. Aby mu vysvětlili, že ten život takhle nekončí. Všechno to dobře dopadne. Být trošku jakoby optimista. Nebýt takový: no tak to máte a srovnejte se sám se sebou. To ne, to nejde prostě. To člověk se s tím sám s takovou diagnózou moc nesrovná.

.

Co byste ráda vzkázala profesionálům, kteří pečují o nemocné s karcinomem prsu?

Profesionálové? Já bych jim chtěla poděkovat za to, že mají tu trpělivost s námi, že se nám věnují a mají přeplněné ordinace, jsou zatížení lidmi, kteří prostě jsou doopravdy odkázaní na jejich pomoc. Spíš bych jim chtěla popřát pozitivní energii, protože věřím tomu, že to všechno, co je kolem nich, je taky může deprimovat a o tu energii pozitivní obírat. A více trpělivosti s námi. Ať jsou s námi více trpěliví, ať když se ptáme třeba i třikrát na stejnou otázku, že tomu nerozumíme, aby nám ještě trpělivěji na to dokázali odpovědět a nepřišlo jim to třeba nějaké divné. A aby s tím svým pozitivním nadhledem a s tou podporou, s tím, že vidí ty studie, jak ta medicína se vyvíjí, jak napřed je léčba těch rakovin, je to úplně někde jinde než před 20 lety, aby nám byli oporou, aby nás povzbuzovali.

Co byste ráda vzkázala profesionálům, kteří pečují o lidi s karcinomem prsu?

Aby s námi mluvili. Aby počítali s tím, že onemocněl člověk a že se trošku o sebe bojí. Každý asi je individuální, někdo chce vědět třeba podrobnosti a někdo jenom chce prostě vědět. Takový ten individuální přístup. Aby s námi mluvili, a myslím si, že by měl i onkolog podle toho, jak pozná pacientku, nabídnout třeba psychologickou poradu a tak. Že na všechno jednak nemá ten onkolog čas a jednat to není vždycky psycholog. Každý doktor na to nemá talent, na nějaký takový přístup. A zas některý pacient, když třeba je doktor trošku od rány a myslí si, že takhle to bude a to stačí a co bych vám vyprávěl, tak že ne každý takový přístup vezme. Že by měl možná odhadnout pacienta, poznat, co vlastně chce slyšet a o čem s ním může mluvit a o čem třeba radši ne. Nějakou psychologii a trochu taktiku hlavně. Mám kamarádku, na kterou paní doktorka tak řvala, že přišla z toho ale úplně zničená a už tam nechtěla jít. Tak to myslím, že není dobře.

Co byste ráda vzkázala profesionálům, kteří pečují o lidi s karcinomem prsu?

Jako lékařům?

Lékařům, zdravotním sestrám.

No, i těm zdravotníkům, jako některým. Aby nás brali jako partnery, někdy. Protože my se chceme něco dozvědět, a pokud se chci něco dozvědět, tak se ptám toho lékaře. Takže by měli. Já vím, že oni nemají na to čas, že mají patnáct minut, někdy ani to ne, že čekárna je plná lidí. Ale ten člověk čeká na vyjádření, co vám řekne lékař. Znám případy, že nemá na něho ani pět minut čas. Já vím, že to je dneska hrozné, že to lékařství je prostě plné těch nemocných a oni nemají na vás čas, i kdyby chtěli, tak nemají na vás čas, a to právě ta psychologie strašně povzbudí, toho člověka. A někdy, když vidíte, že ten lékař jenom píše do počítače a vám potom řekne „S čím jste tady paní přišla?“, no, tak to je strašné. Já už hodinu jí to vykládám, co mi je, a ona mi pak řekne: s čím jste tady vůbec přišla? I to se stane, no bohužel.

Co byste vzkázala zdravotníkům, kteří pečují o lidi s karcinomem prsu? Nebo i profesionálům, kteří s nimi pracují.

Onkologům? No, nevím, nevím. Jsem ráda, že jsou takoví. Dostala jsem se k paní doktorce, která patří mezi ty, co se stále vzdělávají a jezdí na všelijaká sympózia. A vědí a znají. Ona například, ještě než se rozhodla jinak než pan primář, tak volala nějakým specializovaným lékařům. Než to rozhodla sama. Takže to vzdělávání a snaha jít těmi novějšími cestami je taky děsně důležité. Nezaostávat. Ta byla dobrá, fakt, ta jezdila na tyhle věci všecky. Ale pak šla na mateřskou, je pryč.

Sociálním pracovníkům? No, já nevím. Aby prostě v některých věcech třeba byli shovívavější k lidem. Protože bohužel, já nevím, jak dalece třeba mohou zasahovat právě do různých lékařských komisí, kdy se posuzuje způsobilost člověka k tomu, jestli může, nebo nemůže mu být přiznán ten a ten typ invalidního důchodu. Jsou lehčí formy, kdy opravdu stačí, když ten člověk se léčí při práci, protože to zvládá. Může mít ještě třeba částečný invalidní důchod. Ale jsou i lidi, kterým to fakt vezme hodně. A potom vím, že bohužel jsou i případy, kdy člověk ve chvíli, kdy je v remisi, tak přijde o invalidní důchod. I přesto, že by potřeboval být třeba ještě další 3, 4 roky stále v invalidním důchodu. Aby prostě i přesto, že chce si někde něco. Nevydrží třeba, když jsou to mladší lidi, že jo, nevydrží sedět doma a prostě nic nedělat. Protože jenom sedět doma je ubíjející, zvlášť při té léčbě. To je strašně ubíjející. Aby mohl mít opravdu tuhle možnost. S přihlédnutím ke zdravotnímu stavu, jak řekla paní doktorka, když jsem se jí ptala, jestli je možno najít si nějakou práci. Řekla mi: „Samozřejmě, můžete si jít někde pracovat. Na pár hodin denně. A s přihlédnutím k vašemu zdravotnímu stavu.“ Ono je fajn, když si člověk přivydělá nějakou korunu. Ale ví, že třeba tam nemůže být pořád. Vím, že sociální pracovníci toho mají taky nad hlavu. Vím, že jsou dobří a že svoji práci dělají dobře.