Napravo mám uzliny pryč, takže chodím pravidelně na lymfomasáže. Máme doma lymfoven, abych udržela ruce v nějakém takovém standardu, abych prostě byla schopná si udělat věci doma, to nejnutnější. Větší věci, to se vždycky domluví víc lidí a už se to potom dělá hromadně.

Ale mít otoky rukou do takových extrémů, jako je ta sloní ruka, sloní noha – jak se tomu lidově říká –, to už je hodně špatně. Nesmí se to prostě zanedbat. To se musí opravdu… A je to už na doživotí. To postižení těchhle rukou, těch uzlin, to už je na doživotí. To už je nezvratné.

A kdo vám doporučil tyhlety lymfoveny a lymfomasáže?

Lymfomasáže jsem začala brát, jak jsem byla po první operaci. Potom v roce 2006, říjen, listopad jsem byla v lázních, protože onkologický pacient musí do roku po ukončení léčby nastoupit lázně. Bylo to do dvou, teď už je to změněné, je to do roka. Tam mi ten lymfoven nastavili, takže potom, jak sem dojela domů z lázní, jsem si vyhledala, kde se to dělá u nás tady. Navštívila jsem kožní ambulanci, kde dají doporučení na toto. A v tom středisku, kde je ta kožní lékařka, tak tam je sestřička, která dělala lymfoven.

Zpočátku jsem chodila na jednu ruku a pak na obě. Teď už chodím na obě dvě ruce. Chodím doteď, chodím pravidelně s tím, že ten přístroj mám doma, takže chodím na manuální, a přístrojovou si dělám doma.

A po operaci už to bylo lepší. Jsem si říkala: tak bude to lepší. Prostě odstranili to. Jen jediný problém, který jsem měla ještě v nemocnici, tak že hned po operaci jsem měla lymfedém. A sestra, která přišla, tak se mnou vůbec necvičila, dala mi tam nějakou brožurku a já jsem – ještě jak jsem neměla ani žádnou epitézu, nic – se tím ani moc nezabývala. Ona mi ani nezdůrazňovala, že po té ablaci by se mělo hned začít cvičit, aby ten otok zmizel. Ono je to hrozně důležité. Jediné, co teda v té nemocnici mně potom zařídili, že mi hned dali odlehčenou epitézu a vybavili mě takhle domů.

Akorát teda mi vlastně neradili ani s tím lymfedémem, co se týkalo tohohle toho. Až po léčbě jsem začala chodit teprve s tím lymfedémem na nějaké takové vodní masáže, ale myslím si, že teď už je to mnohem lepší než dřív.

A jak jste přišla na to, že máte chodit na vodní masáže?

To jsem právě říkala, že mi začíná ten lymfedém a že mě bolí ruka, a můj gynekolog si s tím nevěděl rady. Řekl, že teda by mně mohl dát maximálně nějaké prášky, ale že neví, jak by působily, a myslím, že potom mně vlastně z té nemocnice – jsem to tam byla taky říct – zařídili to, že jsem přímo v nemocnici chodila na nějaké vodní masáže. Jinak, co se týče lymfedému, tak tady v krajském městě lymfolog jako takový nebyl a na onkologii to brali spíš jako vedlejší věc. Oni léčili tu hlavní nemoc, ale neměli jsme tady nikoho, kdo by vám ohledně toho poradil.

Máte nějaké následky po operaci?

Následky mám, a to znamená ten sekundární lymfedém. Protože kromě té částečné operace prsu mně byly odoperovány v axile i lymfatické uzliny. A to je věc, s kterou jsem se dodneška nesmířila a nesrovnala, i když jsem to celkem všechno snášela dobře. Protože v té době už existovala takzvaná sentinelová metoda. A kdyby se tahle metoda použila – což je vyšetření první lymfy –, tak nemuselo dojít k tomu následnému problému, který v současné době mám – to znamená lymfatický otok.

Jak s tím pracujete, s tím lymfatickým otokem?

Snažím se sama cvičit a čas od času docházím na lymfatické masáže, ty jsou manuální a přístrojové.

Radil vám někdo, co s tím?

Ano, radil. Protože v tom občanském sdružení, které jsem začala navštěvovat, tak naše cvičitelka – byla profesorkou na fakultě zdravotních studií a vlastně nám připravila cvičení přímo na míru – si vlastně všimla, že každá ta ruka je jiná. A ona byla ta, která mě poslala na rehabilitaci. Kde už se mě ujali, kde mně to i vysvětlili, snažili se to i mého partnera naučit, aby mně třeba také pomohl.

A jak dlouho to bylo po operaci?

Tohle bylo po operaci tak rok.

A ten rok…

Přibližně rok.

A ten rok jste s tím nic nedělala?

Ne, já jsem si toho nevšimla. Nevěděla jsem, že něco takového existuje. A je docela možné, že jsem si to i možná přivodila sama tím, že jsem k sobě nebyla hodná, nebyla jsem k sobě šetrná. Protože vlastně i ta operace, to přináší s sebou nějaké omezení. Takže práce na zahrádce, která se nemá, a takové další a další věci. Možná i to k tomu přispělo. Nevím, možná, že to přišlo samo, snažila jsem se to sama pro sebe vyhodnotit, kde jsem třeba udělala chybu. Ale byla jsem ráda, že teda ta paní profesorka mě na to upozornila, protože člověk sám sebe nevnímá někdy.

A když už se ukončila 2. série chemoterapií, tak jsem zjistila, že to, jak mě pořád brněly ruce, jak jsem necítila až k loktům teplo, studeno, dotyk, že to není otázka chemoterapie, ale že to je následek. To, že mně pořád byla zima, strašná zima mi pořád byla, tak jsem věděla, že nefungují játra, to bylo jasné. Tak jsem používala teplou sůl a různé zábaly, furt jsem chodila v rukavičkách, i v létě, v ponožkách i v létě. A když teda skončily ty chemie a to všechno, tak ono to nepřestávalo, mně byla pořád zima. Tak jsem si říkala: „No, to je strašné.“ A právě paní doktorka celostní medicíny říkala: „No, několik let si budete dávat játra dohromady, než se vám spraví.“ A protože já strašně ráda plavu a jezdím na kole a jsem taková akční, tak jsem zjistila to jaro vlastně, po těch operacích a po tom všem, že já tady na té zahradě nejsem schopná uvézt kolečko ani k lesu, a to je nějakých 60 metrů. Jak to, že se zadýchávám, co se se mnou děje. A plavala jsem na přehradě – a já jsem byla schopna uplavat dřív třeba 2 kilometry, tak na pohodu, tak dlouho, jak mě to bavilo. Ale teď jsem uplavala tak 25 metrů a začala jsem strašně dýchat, lapat po dechu. Tak jsem říkala: „Já se asi utopím, ale co to je, proč to se mnou tak je?“ A na kole, to vůbec. A teď jsem běhávávala vždycky strašně ráda – běhat teda nešlo vůbec, ani rychle chodit. Tak jsem říkala: „Aha, tak to je ještě nějaký následek, musíme tomu dát teda patřičné znalosti.“ Tak jsem chodila po těch doktorech. A na neurologii mi řekli, že mám neuropatii nohou, takže nejenže necítím, ale mně ty nohy jakoby brní, mám pořád pocit, že je mám obalené pískem. A když jsem naboso, tak pořád vyklepávám boty, jako že mám plné boty písku. Ale tam žádný písek není! A když jsem v plných botách, tak mám pocit, že jsem si nevysypala z ponožek smetí. No, prostě hrozné. Už jsem si na to zvykla, ale když má člověk lodičky a každou chvilku tak jako zatřepe nohou, ať se mu to vyklepe z té boty, to je hrůza. S rukama jsem si poradila sama, protože to jsem neustále mačkala míčky, něco dělala, pořád, pořád. Ale s nohama to moc nejde. Tady můžu teď dělat různé věci, ale nohy… Takže ty nohy mi zůstaly.

Následky mám. To mně nikdo neříkal. Takhle, já jsem panu doktorovi hned po první kontrole říkala: „Mně nějak neslouží ruce, já mám pocit, že mám ty periferní nervy nějak poškozené.“ A on říká: „To se stává, měla jste silné terapie. To se třeba časem vylepší.“ Vzhledem k tomu, že to teď budou asi 4 roky od skončení, v březnu 13. jsem končila chemoterapii, tak lepší to není. A nemůže to ono být náhodou, že to mají staří lidé tak běžně, že se jim zhoršuje taková ta hmatovost a ty periferní nervy jim moc neslouží? Třeba jo. Nevím, jestli taky mě ale na základě toho, když jsem se pak vzpamatovávala, neposlali do těch lázní.

A máte nějaký následky, třeba po té operaci?

No, už pan doktor chirurg řekl zrovna. Nebo možná, ještě než jsme šly na operaci – to jsme šly všecky v tom pokoji v jeden den –, tak přišla rázná rehabilitační sestra, oznámila nám, že s rehabilitací se začne hned. A dala nám papír, ten, že jí máme vrátit, musíme si ho přečíst nejdřív a tak. Takže oni opravdu, že jestli. Ona byla, jak bývají ty ženské od rány: „Ženské, když s tou rukou nezačnete cvičit hned, tak vám zůstane chromá.“ Jsem si říkala: to je ale divné. A to ona teda chodila jako: „Tak vzpažte. Tohle je vzpažení? Natáhněte to víc.“ To bylo druhý den po operaci. No, my jsme teda chodit mohly. „Tak budeme to dělat jinak. Postavte se tady ke zdi, zvedněte tu ruku, položte ji na zeď a takhle tou rukou po té zdi šplhejte, kam až dosáhnete.“ To jste neuvěřitelným způsobem tu ruku natáhla víc. To bych v životě nevěděla, rehabiliťačka ví, co dělá. Takže jsme skutečně tam tak stály jako na hanbě ve škole a prostě tahaly takhle ruku nahoru. A ono fakt, já jí mám úplně pěkně pohyblivou. Je pravda, že se k ní musím šetrně chovat a musím ji šetřit i v tom, že třeba – to sestra tenkrát řekla – v té ruce nosit ne víc než 2 kila. Takže já pokud něco nesu, tak to nesu v pravé ruce. Ještě jsem nedošla k ruksakům teda, to ještě nechodím. To si říkám, že to je taková degradace, když někdo chodí na nákup s batohem. Ale trošku si to hlídám. A vím, že když to přeženu, tak mě ta ruka bolí. Protože já ještě ke všemu jsem takový nepřecvičený levák, takže já když třeba škrábu brambory delší dobu, tak pak cítím, že mě ta ruka celá bolí.

.

Máte nějaké dlouhotrvající následky po tom onemocnění?

Bolí mě ta levá strana. To mi řekli, že to budu mít, že tam jsou nějaké ty nervy, takže ta levá strana bude asi pořád taková nějaká. A je to ještě navíc i s tou rukou, že když je počasí takové nějaké, tak to cítím.

Jsem jako hrozně unavená. Ta únava, ono se to nezdá, ale teď jsem si myslela, že jsem třeba jenom líná. A jsem se bavila s jinými pacientkami, které jsou vyléčené, prodělaly ten karcinom prsu a jsou třeba čtyři, pět let po léčbě, a jsou furt unavené. Fakt to tělo dostane zabrat. A poprvé si myslím, že jsem to až tolik nepociťovala, že i ty ozářky – ty holky teda si stěžujou na únavu –, tak to ještě relativně šlo, ale po té druhý léčbě, kdy fakt člověk dostal strašné dávky kortikoidů a všeho a je to každý týden, prostě hodně těch koktejlů – jak mi říkáme –, tak ta únava je veliká. Musím říct, že já jsem teda spavý člověk, takový chrápací typ, ale jsem unavená. Já mám malý byt. Dřív jsme měli barák a já za jeden den byla schopná uklidit celý barák včetně oken. Dneska ten malý byt mám na tři dny. Bez oken. Takže ta únava. A jak jsem se bavila s těmi bývalými pacientkami, tak ta únava se projevuje až třeba i za pár let.

Máte nějaké dlouhodobé následky, kromě toho otoku?

To ani tak ne, jako že dlouhodobý. Spíš nemám už takovou nějakou energii, jakou jsem měla předtím. Třeba dneska jsem si říkala v práci, už začala i pomalu slzička téct, že to asi nebudu dávat, tohle zaměstnání. Ale jako dlouhodobý. Ten otok taky není pořád. To tělo reaguje, zrovna jak vám je. To je pokaždé jiné. Jako následky, to ne. Jenom nejsem úplně tak, jako jsem byla předtím. Ale zase to máte o rok dál. Člověk zestárnul. A taky to tělo funguje jinak.

Teď po té druhé následky mám. Po té první, si myslím, že tam nejhorší byly ty plíce, špatně se mi dýchalo, a tam jsme trošku měli nějakou tu práci, než se to povedlo dát do nějakého původního stavu. A samozřejmě naštěstí jsem neměla nějaký velký otok ruky, trochu ano, ale to se nám podařilo po první léčbě víceméně srovnat. Teď po té druhé teda už ne, ten otok zůstává a další následky jsou. Ale po té první to celkem odeznívalo, během dvou, tří let se nám podařilo to nějakým způsobem zklidnit. Jsou tam jizvy, protože jsem měla v podpaždí i uzliny odebírané, odebrali mi 7 uzlin, z toho 4 byly pozitivní. Tak i tam je hluboká jizva a možná i to byl důvod, proč se to pak nechtělo po těch ozářkách hojit, že to tam bylo hodně – když řeknu – rozvrtané. Tak to samozřejmě tam trošičku i je, protože ta ruka, už jsem ji zvedla potom, ale pořád tam bylo takové to dlouhé rozcvičování, než se to všechno povedlo, a já sem takový zabejčenec.

Kdo vám radil, jak to rozcvičovat?

Samozřejmě na onkologii a hlavně zas ten pan doktor, já jsem se prostě na něj nějak přilepila a ten pan doktor, který, říkám, že byl i psycholog, tak protože on je i chirurg a má mammologickou poradnu a podobně, tak jsem ho navštěvovala stále, když jsem měla nějaký ten problém. Takže on mi vždycky poradil nebo mě poslal na nějakou rehabilitaci.

To se mění, ale to jsou takové. A hlavně teda, ještě co jsem si vzpomněla, tak samozřejmě paměť, to je takový. To v rámci léčby bylo úplně jako docela špatné, ale teď tím, že já jsem se snažila opravdu fungovat i v té práci, tak trošku si ten mozek podle mě trénuju. A tak si říkám, že to je možná i tím věkem. Nemůžu to všechno svádět jenom na tu onkologickou diagnózu. Ale špatný je zrak teda, to mně přijde taková ta různá, i po těch anesteziích. Protože já, kdybych to spočítala, tak jich mám, myslím, 10 během takové krátký doby a to jsou anestezie dlouho trvající, takže mám takové zvláštní brnění v prstech. Taková jako neuropatie. Ale tak to už je, to už je taková menší daň za to, že prostě jsme tady. Ale to je těžké. A ten zrak mě teda trápí, teď to budu řešit, protože po té anestezii poslední se to úplně zhoršilo, že uvidíme, no.

Tam se rozjela ta dermatomyozitida. Jinak jsem neměla nic mimo takové to ozáření. To bylo až do živého masa, to bylo špatné. Ale to všecko přešlo, to jsem věděla, že to všecko přejde. Ale potom jsem začala mít ty problémy, že jsem asi po – nevím – druhé operaci. To bylo v dubnu. To bylo ne 13., ale 14., to já jsem si to spletla. Třináctého, to bylo v tom prosinci, co mně to objevili. A 14. už jsem byla na operaci. 2004. Ne 14., ježíš, 5. 4. A druhá operace. Ta jedna byla 13. ledna 2004 a druhá byla 5. 4. 2004. Jem si to tu napsala. Už jsem měla tehdy po té druhé operaci po narkóze, už mě zčervenaný obličej. Velké bolesti hlavy jsem měla 3 týdny a zčervenaly mně ještě konečky prstů. A potom bylo to ozařování v květnu a tam bylo další zčervenání a už začala nějaká vyrážka. Mně začaly vyrážky po celém těle, tady, ono je to možná ještě vidět, takový úplně jak kdyby dekolt v těch místech. A ruky a potom už to bylo na celém těle. Začalo to vyrážkami, po tom ozařování. Opravdu se to přikládalo tomu, že následek nějak toho ozařování to byl. To bylo to zčervenání a to jsem chodila k těm doktorům. Potom, 8. 7. tu mám napsané, na začátku července mně naráz, přes noc, natekl obličej a potom byla různá vyšetření asi 3 a půl měsíce. Tam mě léčili na alergie, teď ty léky na alergie mě ještě úplně oslabovaly. Ale to nikdo nevěděl, že já mám postižené i svaly, to nikdo nevěděl ještě, že to je dermatomyozitida. A teď mě léčili na alergie a mně ty léky na alergie dělaly ještě horší a vůbec mně nepomohli od toho zčervenání nebo něco. To jsem měla všelijaké masti, různá vyšetření. Teď mně dokonce jeden pan doktor řekl, že kdo ví jak mě ozářili, že to mám špatně. Jsem tu paní doktorku skoro napadla slovně, že mě špatně ozářili. Byla jsem zoufalá, že nikdo nevěděl, co mně je. A ona zas mě přísahala, že ozářená jsem byla dobře, a nikdo nevěděl, co vlastně se děje. To jsem měla, že léky působí špatně. Začaly mně tuhnout ruce, 3. srpna, tu mám napsané. To si i pamatuju. Že jsem nezvedla ruku. To jsem měla jít ještě v na nějakou kontrolu. A teď jsem se česala a naráz jsem nezvedla ruku. Vůbec jsem neovládala ruku. A to jsme přijeli – to jsem byla, to bylo 3. srpna. Potom jsme přijeli domů a já jsem tady měla takové kvítko, chtěla jsem ho zalít, že vylezu na židličku, a už jsem nezvedla nohu a už jsem nemohla na tu židličku vůbec vylézt.

Ty vyrážky jsem měla a teď ty svaly zůstávaly nulové, jako nula, nic. Nemohla jsem dělat nic. Teď jsem začala mít kratší krok, ani ten krok jsem neuměla. Když jsem kašlala třeba, to byl takový jenom jako že štěkot. To jsem měla už takové ty dýchací. A všecky ty svaly postižené, jeden za druhým. Nevstala jsem z lehu už vůbec. To mě začaly klouby na obličeji bolet. To si pamatuju také, že hodně mě to bolelo, taková jsem byla celá jak stáhnutá. Pokožka začala fialovět na kloubech a každý mně říkal, že to mám po ozařování, ale nikdo nepřipustil, že by to byla nějaká jiná nemoc. Každý říkal: to máš po ozařování, to máte po ozařování. A vyšetření jsem měla, já nevím, od zubaře a nevím od koho všeho možného: revmatolog – a revmatolog ani ne –, neurolog tak spíš. Ta řekla: „Těžké postižení páteře.“ No, to jsem věděla, že ne. Nakonec tu páteř nemám tak, že bych si nesedla z lehu. Dřív jsem to dělala normálně běžně. Až potom to napadlo jednu paní doktorku, na tom kožním. Když jsem ležela na kožním, už jsem vlastně byla propuštěná a už jsem si říkala: „No, tož.“ To už asi tak 3 týdny jsem si dávala života, protože už jsem měla postižené i polykací svaly. Mně už se i jídlo zastavovalo, že už ani ty svaly polykací nefungovaly. A už fakt ten den, kdy jsem ráno byla nachystaná, zpakovaná domů, ona přiletěla, že mám jít znova na krev, že si myslí, že mám – poprvé to vyslovila – tu dermatomyozitidu. Že to bude na 90 %. Jsem nevěděla, jaká ta nemoc je nebo co to je. A kdybych věděla, co mně kortikoidy nadělají, tak bych se tak neradovala. Ale mně normálně spadl kámen ze srdce, že to někdo pojmenoval.