Pro ženy byly informace a získávání informací důležitou součástí onemocnění. Některé hovořily o tom, že nedostatek informací v nich vyvolával obavy z neznáma. Barbora popisovala, že nejhorší pro ni byly momenty, kdy si představovala, co se bude dít. Většina žen o rakovině prsu před onemocněním měla minimum informací. Některé ženy získaly zkušenost s rakovinou prsu u členů rodiny a informací měly dostatek. Ženy hovořily o tom, že chtěly znát všechny informace na rovinu, bez obalu. Jiné zmiňovaly, že čím méně věděly, tím to bylo lepší.
Daniele zmiňuje, že kolem rakoviny prsu existuje spoustu mýtů a pověr, ze kterých měla obavy.
Potom když už jsem se dozvěděla spoustu věcí, tak člověk nemá strach vlastně z různých představ. A mýty a pověry, co se o tom povídá, tak to spíš člověku ubližuje. Protože pak se bojí čerta, a ne skutečných věcí.
Ale zase tenkrát se říkalo: „Rakovina nebolí, to nic není.“ Právě takovéto mýty a pověry nepomáhají. Nejsou pravdivé. Mě to taky ale nenapadlo, že to bude tohle.
• Jméno: Daniele
• Věk v době rozhovoru: 73 let
• Věk při obdržení diagnózy: 50 let
Některé ženy začaly informace vyhledávat ihned, když se o svém onemocnění dozvěděly. Některé ženy zpočátku nic nehledaly, popisovaly, že na to nebyl čas. Začaly se o problematiku zajímat až později. Janě H. vyhovovalo, že se informace dozvídala postupně, jak se vyvíjela léčba. Další ženy informace nevyhledávaly vůbec, spoléhaly se na ty poskytnuté lékařem. Některé ženy nevěděly, kde mají informace hledat.
Petra A. se vždy dozvěděla, co potřebovala, a vyhledávat něco navíc jí přišlo zbytečné.
Co jsem chtěla, to jsem se od nich dozvěděla. A nebyla jsem ten typ, nikdy jsem takový typ nebyla, že bych jako brouzdala na internetu a podobně, to vůbec. A neměla jsem kolem sebe nikoho – až pak se objevily Bellisky –, nikoho takového, kdo by mi nějakou pomocnou radu dal při takovýchto obtížích. Takže já jsem to, co jsem se chtěla dozvědět a týkalo se nemoci, tak to jsem řešila na onkologii a vždycky jsem se dozvěděla to, co jsem chtěla.
A bylo těch informací někdy málo? Chtěla jste někdy vědět něco víc?
Asi mi stačilo to, co jsem věděla.
Bylo něco, co jste nechtěla vědět?
Ne.
Nebo co jste nechtěla mít?
Ne, ne, ne, ne, ne. Chtěla jsem teda nezvracet a paní doktorce nebylo furt jasné, proč furt zvracím, ale tak to bylo prostě. Někdo se z toho musí vyzvracet a někdo něco jiného.
Doporučil vám třeba někdo, kde hledat nějaké další informace, kdybyste chtěla?
Vím, že mi tenkrát jednou paní doktorka právě na nějaké kontrole říkala: „Hlavně nekoukejte na internet.“ A já jí na to řekla: „Nebojte, to já koukat nebudu.“ Protože já ty negativní zprávy nepotřebuju přijímat. Takže jsem jí řekla, že se nemusí bát, že si radši vezmu knížku a budu si číst, než abych koukala na internet a zjišťovala, který druh nádoru mám. Dodneška přesně nevím, co jsem měla za druh nádoru a jaké písmenko a číslice tam jsou a co mi přesně na to dávali a jaký to bylo, to vůbec nevím a je mi to vlastně úplně jedno. Protože oni mi ti odborníci řekli: bude to takhle, takhle, tahle a uděláme s vámi tohle, tohle a tohle. A já jsem to respektovala a věděla jsem, že udělají všechno pro to, abych byla zdravá.
• Jméno: Petra A.
• Věk v době rozhovoru: 40 let
• Věk při obdržení diagnózy: 32 let
Dagmar Š. důvěřovala lékařům a další informace nehledala.
Ne, vůbec, vůbec jsem nehledala. Mě to nějak asi ani nenapadlo. Prostě tam fungovalo něco jako důvěra a já jsem si říkala, aby mě to právě potom nepletlo. Protože člověk občas třeba slyší, jak druzí říkají: „Tohle jsem si našla na internetu.“ Já jednak internetu nevěřím, protože to jsou soukromé poznatky lidí, velice různých. Někteří přehánějí, někteří jsou prostě takoví. A říkala jsem si: „Budu já říkat pak u pana doktora, že ale tohle říkali na internetu?“ To by mi zas bylo hanba.
• Jméno: Dagmar Š.
• Věk v době rozhovoru: 76 let
• Věk při obdržení diagnózy: 72 let
Ženy popisovaly, že jim veškeré informace poskytoval lékař, zejména onkolog, v některých případech chirurg nebo praktický lékař. Barbora oceňovala, že lékař jí opakoval informace pořád dokola a ona se v nich mohla zorientovat. Ženy hovořily o tom, že lékaři jim podávali velké množství informací, které bylo někdy náročné si pamatovat. V takovém případě je výhodné mít s sebou doprovod. Některé ženy se doptávaly lékařů. Jana A. si dotazy zapisovala, aby na ně při konzultaci nezapomněla. Zdravotnický personál byl také důležitým zdrojem informací, nejčastěji ženy hovořily o zdravotních sestrách na chemoterapeutickém stacionáři. Některé ženy využily možnosti informačního centra přímo v nemocnici.
Zlatuše navštívila informační centrum, kde měli různé informační brožury.
Já když jsem šla do toho velkého města, tak tam oni mají v onkologickém ústavu speciální informační centrum, kde mají místnost – je na to vyčleněná zdravotní sestra – a tam můžou pacienti přijít a prostě zeptat se na všechno, co potřebují. Navíc mají spoustu brožur tady k tomu, ať je to karcinom prsu, prostata, nebo já nevím co ještě, třeba sexuální život při rakovině. Prostě mají informace z různých oblastí, třeba co se děje při chemoterapii nebo takové věci. A aby to nemuseli vysvětlovat celé každému, tak takové základní věci se dozvíte v brožurce a můžete se zeptat třeba té sestry na něco dalšího. Ale opravdu tam přijdete, to je místnost asi jak tady, a máte tam spoustu tady té literatury nebo podkladů, které vám v té první fázi pomůžou. Dozvíte se takové základní věci, co vás třeba ještě může čekat, nebo tam byly vypsané někde i ty průvodní jevy.
• Jméno: Zlatuše
• Věk v době rozhovoru: 61 let
• Věk při obdržení diagnózy: 55 let
Další ženy hovořily o tom, že od lékařů dostatek informací neměly a musely je samy vyhledávat. Nejčastěji ženy vyhledávaly informace na internetu, zároveň u nich zmiňují, že mohou být často zavádějící a nepřesné. Zdůrazňují potřebu vyhledávat důvěryhodné internetové stránky, stránky onkologických center zejména. Některé ženy internetu vůbec nedůvěřovaly, právě pro zavádějící informace. Dalším ženám lékaři nedoporučovali vyhledávat na internetu právě pro možnost zavádějících informací. Ženy také hledaly různé diskuzní skupiny, osobní blogy a příběhy nebo skupiny na sociálních sítích. Pro Hanu C. byly osobní příběhy důležité, věděla, že na to není sama.
Marie A. vyhledávala informace na internetu, ale pokaždé je konzultovala s lékařem.
Tak na internet jsem se taky dívala, ale zas že bych tomu až tak všemu věřila. Dívala jsem se tam až později, až když jsem měla tu dermatomyozitidu. Až tehdy jsem začala hledat informace. Měla jsem tento přístup, protože vím, že tehdy jsem se potěšila, že když ty uzliny jsou čisté, že je to takové dobré, ale už si nevzpomínám přesně, co jsem tam hledala. Já jsem měla ještě takové starosti tehdy – ani ne to ozařování a všecko. Hledala jsem, určitě jsem hledala. Ale vím sama, že na tom internetu někdy to tam píše někdo. Sama to vidím, že ten překlad někdy je úplně hrozný, že tam někdy je, odkud to čerpají, ty informace všecky, ale až tak stoprocentně tomu nevěřím. Spíš jsem vždycky s doktorem o tom mluvila, když jsem šla na kontrolu. Měla jsem s sebou poznámky. Vždycky jsem si něco napsala, to, co jsem chtěla vědět za to období mezi kontrolami, a já jsem se hodně ptala doktorů. Úplně nejvíc jsem čerpala informace od svých ošetřujících lékařů. O tady této nemoci hlavně od onkologa.
• Jméno: Marie A.
• Věk v době rozhovoru: 68 let
• Věk při obdržení diagnózy: 55 let
Kamča si všechny informace vyhledávala na internetu.
Skoro žádné informace jsem nedostávala. Nikdo mi nechtěl nic říct. To si musíte vyhledat sami a to si tak zjistíte asi, jaká je ta rakovina. Co to je a tak. Ale že by si s vámi někdo takhle sednul a v klidu něco řekl, tak to vůbec.
Kde jste vyhledávala informace?
Na internetu. Na internetu jsem našla, co to vlastně je, tady ten nádor, co to je šedý intrakanalikulární fibroadenom, co to znamená, když máte histologii. Co znamená, když vám vezmou biopsii. Když vám vezmou tohleto. Všechno jsem se snažila vygooglovat.
• Jméno: Kamča
• Věk v době rozhovoru: 41 let
• Věk při obdržení diagnózy: 35 let
Kromě internetu ženy vyhledávaly informace v knihách, odborných článcích. Důležitým zdrojem pro ženy byly informační brožury, které dostávaly ve zdravotnických zařízeních. Mnoho informací získaly při setkávání s ostatními pacienty a vstupem do pacientských organizací. Díky nim se mohly účastnit odborných konferencí a seminářů (více v části Podpůrné skupiny). Daniele informace o pacientských skupinách přímo na onkologii chyběly, musela si je vyhledat na internetu. Zdrojem informací pro ženy byla také rodina, kamarádi a kolegové v práci.
Jana C. získávala informace od ostatních pacientů.
To je docela dobré, když si takhle člověk může popovídat se stejně nemocnými lidmi. Takže jak v čekárně na onkologii, tak i na tom ozařování jsme všecko probírali. Předávali jsme si zkušenosti, která mastička je lepší a tak. Nebo co komu dělá dobře. Když třeba já jsem měla sucho v puse, tak paní řekla: „No, já cucám kostky ledu.“ A tak jsem hned říkala: „Dobrý, já to vyzkouším.“ Takovéto poznatky si tam člověk sdělil, v té čekárně.
• Jméno: Jana C.
• Věk v době rozhovoru: 66 let
• Věk při obdržení diagnózy: 56 let
Ženám nejčastěji chyběly informace o možnosti psychologické péče a o výživě během onemocnění. Některé z nich postrádaly praktické informace např. o tom, co znamená částečná resekce prsu, jak bude prso po operaci vypadat, jak se chovat po odoperování uzlin (zákaz měření tlaku na té straně, zákaz odběru krve apod.). Další ženy zmiňovaly nedostatek informací o sociální péči a podpoře.
Veronice Z. chyběly informace o psychologické pomoci a pacientských organizacích, které by byly k dispozici přímo na onkologii.
Všecko se tam týkalo vyloženě jenom té mojí léčby a tak. Ale co se týče třeba té psychologické pomoci nebo nějaké pacientské, tak to mi trošku chybělo. Třeba na chodbách kdyby byly aspoň informační letáčky, že by člověk, když tam pak čekal třeba kolikrát celé hodiny, tak by si to mohl jednak pročíst, jednak si třeba zjistit právě tu internetovou adresu nebo telefonní číslo a spojit se pomocí toho letáku s někým. Jsou tam letáky na všechno možné, na nějaké hloupé doplňky léčby, ale třeba toto mi tam chybělo. Spíš bych tam dala třeba právě takhle letáčky různých pomocných organizací. Každý by si tam mohl najít to svoje. Protože jsou samozřejmě organizace, které se zaměřují na mladší, na starší, takže by si tam každý našel to svoje. To by bylo trošku fajn.
• Jméno: Veronika Z.
• Věk v době rozhovoru: 28 let
• Věk při obdržení diagnózy: 25 let
Většina žen se shoduje, že je důležité informace šířit, zejména o samovyšetření a preventivních kontrolách, a tím zvyšovat povědomí o rakovině prsu.
Marie B. je ráda, že existují organizace, které o rakovině prsu informují.
Svoje dělá teďka i to, že dneska existuje internet a že lidi si hodně informací najdou sami. A existují i organizace, které lidi informují, a navíc existuje i to, že my děláme třeba edukaci po školách, kde už i ti mladí, středoškoláci, se dozvědí, že něco takového existuje. Proč to je, jak to je. Že si mají kontrolovat prsa, a i když to nedělají, tak mají aspoň nějakou povědomost, že když si něco najdou, tak s tím mají utíkat k lékaři. Nenechat to prostě být. Což je pro ně si myslím hrozně důležité. Protože my dřív jsme o tom takovou povědomost neměli a lidi to – pokud v jejich blízkosti nebo v rodině se něco takového nestane – prostě nevědí a nezajímají se o to. A je to hrozně důležité, aby se to šířilo, aby se o tom povídalo a aby o tom měli nějaké informace.
• Jméno: Marie B.
• Věk v době rozhovoru: 61 let
• Věk při obdržení diagnózy: 46 let