Zvládání nemoci

Zvládání nemoci

Zvládání nemoci


Ženy hovořily o tom, že prožívání nemoci je individuální, každý si musí najít, co bude vyhovovat jemu. Přesto se shodly, že rakovina zasáhne všechny složky života. V této části ženy hovoří o své zkušenosti se zvládáním nemoci a o tom, co jim pomáhalo ji zvládat.

Na začátku onemocnění ženy procházely mnoha různými prožitky. Některé z nich byly vděčné, že na diagnózu přišly včas, třeba i díky prevenci. Nejhorší pro ženy bylo čekání na obdržení diagnózy, kdy nevěděly, co je čeká, a byly nervózní (více v části Obdrženi diagnózy).

 

Veronika Z. na diagnózu reagovala vztekem, který přešel do odhodlání bojovat.

Ze začátku jsem proplakala několik nocí. U mě to hrozně rychle přešlo do fáze vzteku. Proč se to stalo zrovna mně, když jsem si to jako by nezasloužila. Nebo takové výčitky prostě. Když člověk znal okolo sebe lidi, co třeba na sebe nedbají anebo se rouhají a mají takové ty řeči ve stylu: „No jo, já bych se radši zabila než toto.“ V tu chvíli jsem na všechny tyhle lidi remcavé dostala takový ten vztek a říkala jsem si, proč prostě mně, která tak strašně chci žít, se děje nějaká nemoc, co může být smrtelná. Ale pak jsem se z toho oklepala a přešla do fáze boje. Zatla jsem zuby a řekla jsem si, že vydržím všechno. Hlavně abych se uzdravila.

Profil:

• Jméno: Veronika Z.
• Věk v době rozhovoru: 28 let
• Věk při obdržení diagnózy: 25 let

• Zobrazit celý profil

 

Ve spojení s léčbou ženám pomáhala důvěra v lékaře a jejich rozhodnutí. Kvalitní, milý a podporující přístup doktorů jim dával naději a sílu. Radost a klid pak přinášely dobré zprávy o zlepšujícím se stavu. Stáňa B. měla radost, když jí byl nádor odoperován a věděla, že je pryč z jejího těla. Také rychlý sled jednotlivých částí léčby ženám vyhovoval.

Některé ženy nemocniční prostředí vnímaly jako podpůrné a příjemné. Pro jiné to byl zdroj nepříjemných pocitů. Negativně na ženy působilo setkání s dalšími pacienty v čekárnách, kde se jich dotýkalo jejich utrpení. Nepříjemné pro některé ženy také bylo vidět do chemoterapeutických místností.

 

Lucii pomohla péče praktické lékařky, která ji vše v klidu vysvětlila.

Pamatuju si, že ty fakt první informace jsem dostala až od své lékařky, kterou jsem vyhledala poté, co jsem se zhroutila, a která mě psychicky podpořila. Je to teďka moje praktická lékařka, k té chodím doteď, a ta si fakt se mnou sedla asi na hodinu a půl a všechno mi vysvětlila. Od té doby jsem byla úplně v klidu. Věřila jsem najednou, že to zvládnu, jako s ní, protože ona říká, že si tím prošla její kamarádka, takže určitě to zvládnu taky.

Profil:

• Jméno: Lucie
• Věk v době rozhovoru: 35 let
• Věk při obdržení diagnózy: 32 let

• Zobrazit celý profil

 

V průběhu onemocnění se u žen objevovalo velké množství negativních pocitů. Nejčastějším tématem byl strach. Ženy se bály situací spojených s léčbou, například možných komplikací, narkózy během operace, chemoterapií či ozařování. Obavy také vyvolávala otázka budoucnosti. Marcela K. vnímala celé onemocnění jako období strachu.

 

Název ukázky: Iveta si myslí, že nejdůležitější je odbourat strach. Sama si strach představuje jako odcházejícího chodce.

Úplne čo ja by som určite poradila, a viem, že to je veľmi ťažké, pretože som tým prešla, tak prvé je odbúrať strach. To je najťažšie, čo môže byť, ale pokiaľ ten strach tam existuje, všetko skreslene vnímate. Všetko. To znamená, prešla som tým, viem, aké to je, a viem, aké je to úžasné, keď ten strach tam už nie je. Keď zistíte, že ten strach je nejaký… Ja som si ho vždy predstavovala ako, v telke beží taká super reklama s tým… Taký kašan. Hej? Tak ja som si ten strach predstavovala. Postupne ako pracujete na sebe, tak sa pretvára. Momentálne, keď mám strach, tak si predstavím chodca, ktorý odchádza. To už je úplne jedno, kto si ako čo predstaví. Ale viem, že mechanicky, keď prichádza ten strach, hneď ho odstavím ako chodca, ktorý odišiel. A naučíte ten mozog, tak jak sa naučil za tie naše roky sa báť všetkého. Lebo rádio, telka, toto, toto, proste ten strach je úplne ten prvý stupienok, pretože keď máte strach, nevojdete ani dovnútra, neviete reagovať, neviete sa chrániť pred takými sestričkami, čo vám pravý prsník tlačia, nič. Čiže ten strach to je, a to už každý si musí nájsť tú cestu jak.

Profil:

• Jméno: Iveta
• Věk v době rozhovoru: 50 let
• Věk při obdržení diagnózy: 47 let

• Zobrazit celý profil

 

Dále se u většiny žen objevoval strach ze smrti. Ženy měly obavy, že léčba nezabere či ji nezvládnou. Edita si kladla otázku, zda se dožije dostavby domu. Někdy se také objevovaly myšlenky, jestli má léčba smysl a není lepší utrpení s ní spojené ukončit.

Mnoha ženám pomáhalo nepřemýšlet příliš nad nemocí samotnou, ale soustředit se na to, že chtějí přežít, chtějí tu být pro své blízké či ještě něco důležitého v životě stihnout. Veronice Z. pomáhalo bojovat vědomí, že na ni doma čeká miminko.

 

Monika C. vzala možnost, že by mohla umřít, velice vážně. Manželovi připravila všechny dokumenty a vypsala důležité informace.

Co říct ke smrti? No, myslím si, že se o ní má mluvit. Když jsem byla nemocná, tak jsem během během prvních 3 týdnů, než jsem nastoupila chemoterapii, ale byla jsem po operaci, tak jsem vypsala všechny lékaře, ke kterým chodí moje děti, dala jsem do pořádku všechny dokumenty, vyřídila jsem soud, péči o děti, školu, prostě všechno, jako kdybych tady třeba druhý den nemusela být. Aby ten můj partner, který už tak bude mít těžkou situaci, měl ulehčené aspoň to, že ví, co a jak. A nebylo to jenom tak, že jsem to sepsala, já jsem to všechno řekla, jak to je, kam chodíme, proč tam chodíme. On to samozřejmě ví, ale nevěnuje tomu takovou pozornost, protože to všechno obstarám já. Když je potřeba, jedu daleko, tak jede s námi, abych nemusela dlouho řídit, ale bylo to tak i dříve, nicméně o tyto věci se starám já, pokud není bezpodmínečně nutné, tak si nemusí brát volno z práce a řešit to. Takže toto byla taková věc, kterou jsem potřebovala udělat. A potom takové přemýšlení o smrti samozřejmě máte. Nejvíc mě dojal můj syn, který v té době měl 5 let a chodil do školky a jednou mi přinesl obrázek a tam byl kříž a on mi řekl, že mi nakreslil můj vlastní hrobeček, abych se nemusela mačkat. V tu chvíli vás to zarazí, ale pak si vlastně uvědomíte, že vás miluje, protože nechce, abyste se musela někde tlačit, pro to krásné místo, co tam budete mít, a tak.

Profil:

• Jméno: Monika C.
• Věk v době rozhovoru: 43 let
• Věk při obdržení diagnózy: 38 let

• Zobrazit celý profil

 

Pro Zlatuši byla léčba náročná, v jednu chvíli to chtěla vzdát. Kvůli svému synovi léčbu dokončila.

To bylo hrozné, tekla ze mě krev, zvracela jsem, nemohla jsem jíst, nemohla jsem chodit, měla jsem příšerné bolesti a tak. Fakt to bylo kruté. Dokonce když jsem měla před sebou poslední dvě chemoterapie, tak tu noc před tou chemoterapií jsem se rozhodovala – už jsem na to myslela teda déle, protože fakt to bylo něco tak příšerného, že když mi tu chemoterapii dali, tak to byly bolesti, že jsem si říkala, radši ať už je konec, ať to prostě skončí, ať už ty bolesti přestanou. Takže jsem si všechno připravila, měla jsem napsanou závěť, měla jsem připravené léky, že to jako skončím, že to prostě už nedám. Den před tou chemoterapií jsem se v noci vyplazila, jsme v přízemí, tak jsem se vyplazila po trubkách, přes tu chodbu jako ven. A teď jsem seděla venku a měla jsem všecko nachystané a byla jsem odhodlaná, že prostě konec, že dál už to nedám, že to už se nedá vydržet. No, a teď jak jsem seděla venku – on ten život někdy není jenom smutný, ale někdy i třeba jsou tam veselé věci, tak jsem si říkala: „Ty bláho, co když tě tady ráno najdou, vždyť to bude ostuda pro toho mladého.“ Jak on to chudák ustojí, jsem si říkala, to mu nemůžeš prostě udělat. A tak vlastně nakonec mě zachránil ten můj mladej, že jsem to vzdala, doplazila jsem se zpátky, dala jsem i obě dvě ty poslední chemoterapie. I když to bylo teda něco příšerného, tak jsem se snažila zatnout zuby a dát to.

Profil:

• Jméno: Zlatuše
• Věk v době rozhovoru: 61 let
• Věk při obdržení diagnózy: 55 let

• Zobrazit celý profil

 

U některých žen se objevily problémy se spánkem, nejhorší pak byly chvíle před usnutím, kdy ženy o své nemoci měly čas přemýšlet. Prožívaly pocity ztráty bezpečí a jistoty i bezmoc. Některým nebylo příjemné být závislé na pomoci svých blízkých. Nemoc také přinesla pocity zranění či úzkosti. Objevil se rovněž vztek. Veronika Z. si ve fázi vzteku kladla otázku, proč se to stalo právě jí. Cítila onemocnění jako nespravedlivé. Některé ženy viděly nemoc jako to nejhorší, co je v životě potkalo, jako konec světa. Míša například vnímala, že ji nemoc ničila. Některé ženy necítily, že by pro ně onemocnění znamenalo vytržení z normálního chodu.

Ženy hovořily i o vážnějším a dlouhodobějším dopadu nemoci na svůj psychický stav. Objevily se stavy deprese a apatie. Ženy ztratily chuť do života a propadaly černým myšlenkám. V těchto chvílích pak pomohli psychologové či psychiatři. Pár žen si prošlo i psychickým zhroucením. Stáňu zdeptali posudkoví lékaři.

 

Pro Janu B. byla léčba psychicky náročná, hlavně kvůli dlouhému čekání.

Psychicky náročná. Psychicky neuvěřitelně náročná tím neustálým čekáním v nemocnici. Při chemoterapii jsem čekala jen jednou, ale při radioterapii to bylo dennodenní čekání. To bylo hrozný. Nejdřív čekání na simulátor, který se zvládnul pokazit ve chvíli, kdy jsem tam byla, takže místo dvou návštěv sem tam byla třikrát, nebo čtyřikrát. Třikrát, třikrát. A potom ta nejistota, kdy tam jdu a nevím, jak tam dlouho budu, jestli to vůbec půjde. Hlavně na té psychice se to odráželo. Jak jsme konstatovali doma s manželem, tak v podstatě mi dávali tu tělesnou schránku sice do kupy, ale byla jsem psychicky na tom hůř a hůř, když to probíhalo. A i jsem brečela, že už tam chodit nechci. Což se mi předtím nestalo ani jednou, ale v druhé polovině radioterapie jsem brečela doma, že tam nechci a ať mě tam neposílá. Připadala jsem si jak malý fakan. Ale nemohla jsem si za boha pomoct.

Profil:

• Jméno: Jana B.
• Věk v době rozhovoru: 34 let
• Věk při obdržení diagnózy: 33 let

• Zobrazit celý profil

 

Za důležitý úkol ženy považovaly smíření se s nemocí. Popisovaly jej jako proces, který trval různou dobu, během níž se negativní pocity mohly vracet. Obecně ale ženy došly k tomu, že se nesmí negativním emocím poddat. Domnívaly se, že nejdůležitější je postoj, který se k nemoci zaujme. Dagmar Š. zastávala názor, že veselá mysl je půl zdraví a není třeba se trápit něčím, co člověk nezmění. Některé ženy se tedy během onemocnění cítily i pěkně či zažívaly pocity klidu.

 

Veronika věří, že jí ke zvládnutí nemoci pomohl pozitivní postoj.

A pak další a další lidi tomu vždycky chvíli nevěří, každý kroutí hlavou, jak je to možné, ale já, protože mám ten postoj k tomu takový, jaký mám, tak si u mě lidi vlastně i chvíli myslí, že vlastně je to celé úplně v pohodě, že to vlastně nic není. Vždyť ona vypadá úplně dobře a směje se celou dobu a je taková jako fit, takže to asi nemůže být tak náročné. Takže já jsem ty lidi ještě de facto vyhodila z takového toho tunelu, že ta rakovina, teď tam už končí jenom ta smrt a nic jiného. Všichni na mě dodneška koukají tím stylem: „A vždyť ty jsi to vlastně úplně skvěle zvládla.“ Myslím, že jsem si hodně sama svým postojem ulehčila i práci. A někomu vysvětlovat, jak Ježíš Maria, Kriste pane já mám rakovinu a je to hrozné, tak to bylo takové. Tak jako jasně, je to hrozné, ale prostě jako co, no, tak se s tím tady chviličku peru a pak už to bude zase dobré.

Profil:

• Jméno: Veronika
• Věk v době rozhovoru: 32 let
• Věk při obdržení diagnózy: 30 let

• Zobrazit celý profil

 

Ke smíření s nemocí ženám pomáhaly různé zvládací strategie. Základem byl postoj, který k nemoci zaujaly. Daniela věřila, že myšlenky ovlivňují její imunitní systém. Zde se ženám osvědčily zejména humor, optimismus a naděje. Haně A. ke zlehčení situace pomáhal hrubý selský humor. Změna vnímání nemoci ženám přinášela větší vyrovnanost. Návštěvu nemocnice tedy některé ženy chápaly jako čas pro sebe. Jiným ženám pomáhalo vnímání rakoviny jako chřipky či okrajové věci.

 

Líba chtěla, aby se k ní druzí chovali jako ke zdravému člověku.

Chovali se ke mně úplně normálně, jako kdybych byla zdravá. Myslím v mém případě, protože každý se chová jinak. Někdo má potřebu být litován, nebo aby se k němu lidi chovali jinak, ale já jsem nechtěla, aby se ke mně chovali jako k nemocnému člověku. A chovala jsem se jako zdravý člověk, přestože vždycky, když jsme se třeba o tom bavili, tak jsem upozorňovala na to, že samozřejmě vím, že jsem těžce nemocná, to o tom žádná, ale nechtěla jsem, aby se ti lidi ke mně chovali jako k nemocnému člověku. Pokud to jde, pokud ten člověk se může chovat jako zdravý, tak si myslím, že by se neměl v tom utápět, protože potom, když se člověk v tom začne jakoby utápět a začne se v tom, jak se říká, šťourat, tak si myslím, že si škodí, že ubližuje sám sobě.

Profil:

• Jméno: Liba
• Věk v době rozhovoru: 48 let
• Věk při obdržení diagnózy: 40 let

• Zobrazit celý profil

 

Dále pomáhalo ženám zvládat onemocnění mnoho různých věcí. Nejčastěji byly zmiňovány sportovní aktivity – od běhu přes plavání až po jógu –, aktivní zapojení v pacientských organizacích a dostatečný zdroj informací o své nemoci z důvěryhodných zdrojů. Některé ženy pak hovořily o tom, že nerady věděly příliš mnoho, zejména pak nepomáhaly nepodložené informace získané na internetu (více v Získávání informací).

Ženy se věnovaly také malbě, psaní povídek, meditaci či hudbě. Neméně oblíbenými pomocníky byly zahraniční cesty, rekondiční pobyty, lázně či různé výlety a procházky, kde ženy přicházely na jiné myšlenky. Ludmila ráda vyrážela na túry s rodinou, kde si mohla jít vlastním tempem. Ženy také vyhledávaly různé kulturní akce. Horší pak pro ženy bylo zůstávat doma a nic nedělat.

Oporu ženy nacházely v rodině či přátelích. Samota pak naopak na ně působila negativně. Mnoha ženám dodávaly energii děti či vnoučata. Pro ženy bylo velmi důležité nemoc zvládnout, aby tu pro rodinu zůstaly (více v tématu Rodinný život). Jana H. vidí rakovinu jako nemoc, kterou musí rodina zvládnout společně. Od okolí ženy ale nechtěly vnímat přehnanou lítost nebo pociťovat nemístné pohledy.

 

Žofka vyhledávala informace na internetu, aby porozuměla lékařské zprávě, ale pak si to zakázala.

Samozřejmě informace jsem potom vyhledala na internetu. Okamžitě jsem začala internetovat. Já nevím, ale kdykoli předtím jsem dostala lékařskou zprávu, jakoukoliv, tak jsem jí víceméně rozuměla. Tady té lékařské zprávě jsem prostě vůbec nerozuměla, protože tam je výsledek histologie, nebo teda biopsie. To jsou nějaké zkratky, nějaká čísla, já vůbec nevím, o co jde. Něco z toho jsem samozřejmě zadala do vyhledávače, tam jsem zjistila, že to vlastně je se mnou asi hodně špatné, protože už jsem byla ve 3. stadiu, co jsem si jako tak z toho vyvodila, že to už je 3. stadium. Tak to jsem začala úplně panikařit. Pak jsem si tam k tomu přečetla, jaká je jakoby šance na přežití, procentuální – těch 5 let, nebo jak se to vyjadřuje. Tak to jsem byla z toho úplně jako v prdeli, abych tak řekla. Takže to jediné jsem si asi vyvodila, protože pak jsem si to zakázala, takhle internetovat, protože mě to přivádělo víc a víc jakoby do deprese. No, a pak jsem hledala i takové ty právě příběhy. To jsem četla, protože to mě zajímalo. Co to je a jak se to léčí. To všechno jsem na tom internetu si vyhledala.

Profil:

• Jméno: Žofka
• Věk v době rozhovoru: 34 let
• Věk při obdržení diagnózy: 32 let

• Zobrazit celý profil

 

Petra A. vnímá, že těžké stavy, které s ní rodina prožila, je všechny posílily.

Takže jsem si to fakt prožila tak, že jsem hodněkrát ležela na záchodě vedle mísy, a pamatuju si opět syna, jak přišel na ten záchod: „Maminko, já bych chtěl čůrat.“ A bylo mně tak špatně, že jsem neměla ani nějak sílu mu něco říct. Odešel, přišel za půl hodinky: „Maminko, já bych furt ještě potřeboval čůrat.“ A když přišel za hodinku, tak taťka říká: „Prosím tě, jdi do vany a spláchni to, maminka tady bude asi dýl.“ Opravdu ty stavy byly takové, že ty děti se mnou prožily, i ten manžel, jako strašně kruté chvíle a strašně se osamostatnily. I když oni byli samostatní odjakživa, já jsem je k tomu vždycky vedla, ale hodně je to i posunulo, myslím, do života.

Profil:

• Jméno: Petra A.
• Věk v době rozhovoru: 40 let
• Věk při obdržení diagnózy: 32 let

• Zobrazit celý profil

 

Ženám také pomáhalo nemoc různými způsoby sdílet. Marcele K. pomohlo zmírnit strach si o všem popovídat. Další ženy průběh onemocnění zaznamenaly na sociálních sítích, jiné si vytvořily blog. Pozitivně také vnímaly to, že během onemocnění na sebe začaly více myslet a nebály se být samy sebou. Pomáhalo také nechávat průchod emocím, negativní emoce ženám uvolňoval pláč. Některým z nich pak nedělalo dobře to, že byly nuceny myslet pozitivně. Míše vadilo, že se nemohla složit. V neposlední řadě ženám pomáhalo vnímat podporu od druhých.

Naději také dodávalo, že u rakoviny prsu existuje vysoká pravděpodobnost vyléčení. Pro některé byla oporou víra. Jiným ženám prospívalo pomáhat druhým. Veronice udělalo radost věnovat své vlasy na paruku. Ženy mimo jiné vyhledaly pomoc psychiatra či psychologa. Podporu poskytla i doplňková léčba v různých podobách. Ženy vyhledávaly léčitele, akupunkturu či bylinky (více v tématu Doplňková a alternativní léčba).

Mnoho z žen také upravilo své stravování, aby podpořilo své tělo během léčby. Jiné zdravou stravu neřešily a jedly, co jim chutná. Další zvládací strategií žen bylo představovat si, že jim léčba pomáhá, ač je náročná. Nejhůře snášely, když nevěděly, co bude. Zejména v počátcích léčby. Petra si uvědomila, že představovat si negativní scénáře jí nepomáhá.

 

Zuzce pomohla jak návštěva psycholožky, tak i změna životního stylu a pohledu na svět.

Našla jsem si psycholožku a ve chráněném prostředí jsme tohle řešily. Po té první schůzce jsem věděla, že jsem udělala dobře. Nechci říct, že by hned bylo všechno vyřešeno, ale věděla jsem, že to je to, co mi pomáhá, to, co můžu potom já sama ovlivnit. Ne hned po té první že bych to ukončila, ale ještě jsem tam párkrát šla, z toho důvodu, že jsem cítila, že mi to pomáhá. Protože i člověk, který sám pomáhá, potřebuje někdy pomoci. Takže jsem zvolila i tuto cestu. A zároveň mi pomáhal i běh. Takže ono všechno, taková ta moje poznání, přijmout to, pracovat i hýbat se, zlepšovat si tok lymfy, zdraví životní styl, dodržování toho, co jím, co piju, jakým způsobem přemýšlím, co dělám, jak mám myslet sama na sebe, žít přítomností a tím okamžikem, a nešťourat se v minulosti a nežít jenom budoucností – tohle jsou všechno věci, na které člověk, pokud se chvíli zastaví a uvažuje o nich, přemýšlí, tak na to přijde. A to jsou ty samoléčebné, samoposilující mechanismy, které máme každý v sobě. Akorát tím, jak jsme roztěkaní, tím, jak nemáme čas se zastavit, tak nad tím třeba neuvažujeme nebo nedáme tomu ten prostor.

Profil:

• Jméno: Zuzka
• Věk v době rozhovoru: 55 let
• Věk při obdržení diagnózy: 43 let

• Zobrazit celý profil

 

Daniele ke zvládnutí nemoci přispělo vizualizovat si, jak léčba odbourává nádor.

Vizualizovala jsem si, že v tom prsu ten nádor mizí, že mi ho tam nějací skřítkové odbourávají, nějací takoví malí horníčci, že mi tam kutají se svítilničkami a že prostě jako ten nádor odváží. A protože jsem měla tady v podpaždí už jizvu potom, jak mi vzali ty uzliny hned poprvé, tak tou jizvou že odchází ven. No, a takhle jsem to dělala, to je takový docela jakoby jednoduchý, pro někoho složitý, rituál.

Profil:

• Jméno: Daniela
• Věk v době rozhovoru: 64 let
• Věk při obdržení diagnózy: 57 let

• Zobrazit celý profil


Více informací o zvládání jednotlivých fází léčby či jejich následků naleznete v dalších částech našeho webu. Doporučujeme témata Operace, Chemoterapie, Následky léčby či Ženství.