Podpůrné skupiny

Podpůrné skupiny

Podpůrné skupiny


Podpůrných skupin pro ženy, které onemocněly rakovinou prsu, je v České republice velké množství. O záštitu těchto i více jak 40 dalších organizací se stará Aliance žen s rakovinou prsu, která působí i na mezinárodní úrovni. Ženy nejčastěji zmiňovaly Mamma HELP či Bellis Young and Cancer, která se věnují mladším pacientkám. Dalšími organizacemi, které ženy uváděly, jsou například ARCUS, Liga proti rakovině, Kapka 97, Klub ŽAP, ALEN, ONKO-AMAZONKY či AMA – Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, o.s., a některé menší, místní onkologické kluby. Ženy také hovořily o Amélii z.s., která poskytuje psychosociální pomoc onkologickým pacientům.

Ženy také uváděly různé projekty, do kterých se zapojily – například Neviditelné ženy (ženy s metastatickým onemocněním), Eva 35 (ženy s rakovinou prsu do 35 let) či Ostře sledovaná prsa (kampaň věnovaná prevenci rakoviny prsu).

Do podpůrných skupin se ženy zapojovaly v různých fázích onemocnění. Některé již na jeho počátku, některé v průběhu léčby a další i rok po jejím konci. Stejně jako se různila doba, kdy se ženy staly členkami organizací, lišilo se také, jak dlouho v nich zůstaly. Délka aktivního zapojení se tak pohybovala od několika měsíců až po desítky let. Eva je aktivní členkou již 15 let.

Ženy nejčastěji uváděly, že pacientské organizace jim byly představeny kamarádkou nebo pacientkou, která již v organizaci byla aktivní. Dále je často oslovily letáky na nemocničních nástěnkách. Daniele například prostý letáček v čekárně u lékaře chyběl a informace o organizacích musela složitě hledat na internetu. Ten byl důležitým zdrojem informací získávaných od pacientských skupin pro další část žen. Nejčastěji navštěvovaly sociální sítě či webové stránky organizací. Informace o podpůrných skupinách některé ženy také zaznamenaly v televizi či novinách.

 

Míšu s pacientskou organizací seznámila kamarádka.

Když jsem byla na kontrole, tak jsem si četla ten jejich bulletin a potom mě tam moje kamarádka přímo odvlekla. Říkala: „Ne, ty prostě musíš.“ Člověk si nemá s kým o té nemoci promluvit, jen s pár lidmi možná, ale potřebuje o tom mluvit, jenže má strach. Tak jsme stály už před tím barákem a ona říkala: „Ne, ty tam půjdeš.“ A já nechtěla, měla jsem strach a říkala jí, že nemůžu. „Ne, musíš to překonat, musíš o té své nemoci mluvit,“ kamarádka na to. A teda díky ní jsem to překonala. Nakonec jsem se s nimi i spřátelila a teď už s nimi spolupracuju. Mám tam i nějakou edukaci, můžu dělat přednášky. Ještě jsem teda zatím žádnou nedělala, ale už nad tím přemýšlím, že se taky na to vrhnu a budu tak nějak tímhle směrem pomáhat.

Profil:

• Jméno: Míša
• Věk v době rozhovoru: 49 let
• Věk při obdržení diagnózy: 46 let

• Zobrazit celý profil

 

Ženami nejčastěji zmiňovaným přínosem pacientských organizací byla psychická podpora. Pomáhalo jim přijetí skupinou, pocit sounáležitosti a pochopení. Zlatuše byla velice vděčná za možnost sdílení a uvědomění si, že další ženy mají podobné problémy. Dále ženy zmiňovaly pozitivní přínos společných setkávání a možnost vypovídání se. Daniele se líbilo, že se ve skupině neřeší pouze onemocnění, ale i každodenní starosti.

 

Petra A. vyzdvihuje to, že s ostatními zažila podobnou zkušenost, to jí přineslo přátele na celý život.

Bellisky prostě miluju v tom pozitivním, strašně mě nabíjejí tím, že spolu můžeme pít víno nebo si jít zaběhat nebo jít plavat nebo si povídat o dětech nebo o chlapech nebo o čemkoliv, a tak si nemusíme povídat o ničem z toho negativního, všechny víme, jak to máme, protože jsme si zažily něco stejného. I když každá trochu jinak, ale zažily jsme si prostě podobné věci. S některými holkami jsme se skamarádily tak, že už to bude napořád. A s některými holkami jsme zažily takové věcí, že na to už v životě nezapomeneme. Bellisky už ke mně patří a budou patřit napořád. Vzniklo z toho hodně přátelství a to tam prostě bude. I když holky jsou třeba z různých měst, tak o sobě víme, i to, že to tam bude navěky, ať to bude, jak to bude, ať budeme, kde budeme na světě, tak budeme pořád spolu.

Profil:

• Jméno: Petra A.
• Věk v době rozhovoru: 40 let
• Věk při obdržení diagnózy: 32 let

• Zobrazit celý profil

 

Pro Ingrid je důležité setkání s ostatním členkami.

Hrozně důležité je to setkávání žen, které si povykládají, co která dělá, jak dělá a co se ji podařilo. Najednou vidíte, že ty ženy jsou aktivní, že dělají to, co je baví, musí dělat to, co je baví, a pak člověk může v tom být  taky aktivní, ono ho to nějak nezatěžuje. Prostě ona ví, že si musí třeba odpoledne jít lehnout, ale i tak dělá to, co ji baví, je to úžasné, dokonce některé i podnikají, některé dělají pro ty ženy různé přednášky, zjišťují, co je kde nového.

Profil:

• Jméno: Ingrid
• Věk v době rozhovoru: 59 let
• Věk při obdržení diagnózy: 52 let

• Zobrazit celý profil

 

I díky internetu byly organizace ženám vždy dostupné. Mohly se tak zapojovat třeba jen skrze sociální sítě a být v kontaktu napříč republikou. Většině pacientek dodávaly naději pozitivní příklady vyléčených žen, které v organizacích potkávaly. Vidět někoho aktivního, šťastného a plného života novým členkám dodávalo odvahu. Zuzku například ohromila členka, která prošla pěti recidivami a byla stále aktivní turistkou.

 

Vendy pomáhá vzájemné sdílení a zkušenosti ostatních pacientek.

Bylo to určitě hodně přínosné v tom, že se tam skutečně dá otevřeně mluvit o všech takovýchto věcech, kterými jsme si musely projít. A že tam vidím, že ta léčba funguje. Že nějaká budoucnost je. Že si to takto člověk může ověřit. Že je skutečně spousta žen, které jsou po léčbě v pohodě. A celé to sdílení vůbec. Když člověk něco řeší s lékařem, tak ten na to nemá moc času. Ale tady se můžu zeptat konkrétních lidí, který si tím prošli: jak to na ně působilo, jak to zvládali. A stejně to dělám i teď já, protože mně to hodně pomohlo. Takže holky s novou diagnostikou, které potkám, tak je hned tam přivedu, přesně z tohohle důvodu. Protože ta zkušenost je skutečně nesdělitelná, nepřenosná. Jinému člověku to nic nedá, a naopak těm, kteří onemocní a jsou ve stejném šoku, jako jsem byla já, tak jim to hrozně pomůže. Mně to pomohlo.

Profil:

• Jméno: Vendy
• Věk v době rozhovoru: 41 let
• Věk při obdržení diagnózy: 38 let

• Zobrazit celý profil

 

Dalším podstatným přínosem těchto organizací byla pro ženy možnost aktivního zapojení – že mohly pomáhat druhým. Některé našly své uplatnění jako cvičitelky či zdravotnice na různých akcích pořádaných organizacemi. Několik žen zůstalo aktivní po mnoho let a staly se například předsedkyněmi organizací či vypomáhaly s administrativní prací.

 

 Evík vidí možnost ostatním ženám ukázat, že i po onkologické nemoci jde žít plnohodnotný život.

Řekla bych, že je to docela podpora i psychická, to je to, co dělá dneska ten náš spolek. Musíte tam toho člověka odhadnut, co potřebuje, jak se asi momentálně cítí, a podle toho ho nasměrovat k pomoci. Ale vždycky jde hlavně o tu psychickou pomoc. Aby ten člověk se s tím dokázal srovnat a vyrovnat. Zvednout mu nějak sebevědomí a ukázat mu, co  v té spolkové činnosti jde dokázat, že onkologický pacient opravdu žije plnohodnotným životem. A že je to vlastně i život krásný, bez nějakých dalších překážek.

Profil:

• Jméno: Evík
• Věk v době rozhovoru: 69 let
• Věk při obdržení diagnózy: 57 let

• Zobrazit celý profil

 

Podporu nabízely organizace ženám i formou velkého množství volnočasových aktivit. Jednalo se o nabídku sportovních aktivit – společné běhání, plavání, fyzioterapii, jógu či turnaj v minigolfu. Dále šlo třeba o rekondiční pobyty, výlety či zájezdy do zahraničí. Neméně byly zastoupeny akce kulturní – koncerty, výstavy či malování. Aktivity ženám pomáhaly vrátit se zpět do života či smysluplně vyplnit volný čas.

 

Začala jsem běhat, s Belliskami v jednom programu, který se jmenuje Zpátky do kondice, máme tam trenéra. Teď jsme běžely night run a bylo to super. V sobotu to bylo, můj první závod, skončila jsem sedmá z ani nevím kolika lidí. Mám fakt radost. Takže to je asi tak nějak stručně ten můj rok.

Profil:

• Jméno: Edita
• Věk v době rozhovoru: 32 let
• Věk při obdržení diagnózy: 31 let

• Zobrazit celý profil

 

Organizace také intenzivně podporovaly vzdělávání svých členek. Nabízely celou řadu různých přednášek, konferencí či workshopů. Přednášky se zaměřovaly na mnoho různých témat – od výživy přes psychologii, právo či kulturu až po lymfomasáže a rehabilitace. Zuzka byla vděčná za zprostředkovaný kontakt s onkopsycholožkou. Kromě přednášek byly organizace samy zdrojem informací pro nové členky. Lucie například své léčebné rozhodnutí diskutovala se zkušenějšími členkami.

 

Zlatuše se účastní přednášek, kde přednáší lékaři. Oceňuje možnost se jich dotazovat.

Víte, jak to chodí. Každá přednáška obsahuje tak z půlky něco, co už třeba znáte, ale vždycky se dozvím i něco nového, co můžu použít. A spíš upřednostňuju tuhle cestu, protože tam s vámi mluví člověk napřímo, většinou jsou to lékaři, a já si hrozně na tom cením, že se můžu zeptat přímo takto u zdroje.

Profil:

• Jméno: Zlatuše
• Věk v době rozhovoru: 61 let
• Věk při obdržení diagnózy: 55 let

• Zobrazit celý profil

 

Mnoho žen nepomáhalo jen ve svých organizacích, ale také mimo ně, cestou šíření osvěty o rakovině prsu. Činily tak prostřednictvím pochodů, natáčení dokumentů či organizováním přednášek na středních školách, které jsou zaměřeny například na samovyšetření. Stáňa A. šířila osvětu nejen mezi dívkami na středních školách, ale i mezi chlapci, které zajímalo, jak o své partnerky dbát.

 

Maria jezdí na různé akce, kde učí ženy samovyšetření.

Hodně žen se bojí sáhnout na svoje tělo. Něco o tom už vím, když teď jezdíme dělat přednášky a besedy, třeba na Den zdraví, když nás tam pozvou jako organizaci. A některé ženy se, bych až řekla, skoro štítí na ten prs sáhnout. Říkám jim: „Prohmátněte si to, abyste věděly, kde ten nádorek je.“ Ony se některé bojí na sebe sáhnout. A bože ještě aby zjišťovaly, že jim něco je. Některé se nedovedou smířit s tím, že by mohly být nemocné.

Profil:

• Jméno: María
• Věk v době rozhovoru: 74 let
• Věk při obdržení diagnózy: 49 let

• Zobrazit celý profil

 

Ženy hovořily o obtížných situacích, které v organizacích nastaly. Kromě příběhů pacientek, které rakovinu překonaly, se objevovaly případy úmrtí. Kačka úmrtí členek považovala za nejhorší zážitek. Některé ženy kvůli náročnosti těchto situací organizaci i opustily. Editě častý kontakt se smrtí přinášel strach, že je další na řadě.

 

Lenky A. se dotkla smrt známého, kterého potkala v podpůrné skupině.

Bavily jsme se o Rakovině – nový začátek, že tam jsou pozitivní věci, ale jsou tam teda i ty negativní, že si uvědomíte, že smrt k té nemoci neodmyslitelně patří a že jsou, co se týče rakoviny, různé zvraty v léčení, že nikdy si není nikdo před tou smrtí jistý, jakmile tu diagnózu zná. Ten zvrat přišel asi nějak kolem pohřbu mého známého. Na ten jsem i jela, znali jsme se ze skupinky a věděla jsem, jak na tom po celou dobu je, a přemýšlela jsem hodně o smrti. Přemýšlela jsem o tom, co se stane. Tak ono se nestane úplně zas tak strašně moc, hlavně ne pro mě, protože já usnu, nebo aspoň si to tak představuju. Radši si to nepředstavuju jinak. Je to i těmi léky, si myslím, že ten konec nemusí být tak strašný, a spíš je mi líto té rodiny.

Profil:

• Jméno: Lenka A.
• Věk v době rozhovoru: 32 let
• Věk při obdržení diagnózy: 31 let

• Zobrazit celý profil

 

Ne všechny ženy se však staly členkami některé z organizací. Připadaly si nepřipravené, příliš zaměstnané či neměly zájem. Některé z nich si stěžovaly, že ve svém okolí organizaci hledaly, avšak nenašly. Dagmar Š. neměla potřebu se začlenit, proto žádnou organizaci nehledala.

 

Jana H. v okolí organizaci nenašla, ale zapojila se do skupiny na sociální síti.

Přímo tady v okolí, kde bych se třeba osobně mohla angažovat, nic není, což mě celkem překvapilo. Je to tady přitom celkem centrum, onkologie je tady na vysoké úrovni, ale žádná pomocná skupina tu není. Nebo o ní nevím, nikdo mi nenabídl, abych se zapojila. Mně pomáhají ty sociální sítě. Jmenuje se to Malá nebo velká, hlavně ať jsou zdravá – jsou tam informace jakoby ze života. Tím, že to všichni prožili a pracují s tím.

Profil:

• Jméno: Jana H.
• Věk v době rozhovoru: 37 let
• Věk při obdržení diagnózy: 36 let

• Zobrazit celý profil

 

Organizace mimo jiné nabízí možnost zapojit se i celým rodinám. Na různé výlety tak vyráželi partneři či celé rodiny členek.

 

Na jedné expedici byl manžel jiné ženy, který oceňoval otevřenost žen.

Když jsme byli na tom jednom výjezdu, na té expedici, tak tam byly celé rodiny, což je úžasné, že jsou tam i chlapi a děti. A ten jeden pán, manžel kočky, která onemocněla taky ve 30 letech – ona onemocněla teda v průběhu těhotenství, takže to bylo asi pro ně hodně těžké, malinké je rok a půl –, nám potom říkal: „Holky, klobouk dolů za to, že to všechno dokážete a že o tom svedete mluvit. Kdybychom tohle my chlapi uměli, tak by bylo na světě krásně.“ Tohle slyšet od chlapa, mně úplně vhrkly slzy do očí. Je pravda, že to neříkal před svojí ženou, tak jsem se ho zeptala, jestli jí můžu říct, že je tak úžasný. On na to, že jo, že můžu, ať ví. Tohle mě fakt celkem dostalo, když vám chlap řekne něco takového. Říkal, že se před námi klaní. A dodal: „Kdybychom my tohle uměli, bylo by to fajn.“

Profil:

• Jméno: Stáňa A.
• Věk v době rozhovoru: 42 let
• Věk při obdržení diagnózy: 30 let

• Zobrazit celý profil