Sociální a psychologické služby, stejně tak jako neziskové organizace rodičům pomáhaly zvládnout náročnou životní situaci. O jejich zkušenostech s těmito podpůrnými službami se dozvíte v této sekci.
Pro některé rodiče byly důležitou podporou sociální služby. Mezi službami, které rodiče využívali, byly
OBSAH STRÁNKY
Cílem Rané péče je zhodnocení aktuální úrovně schopností a dovedností dítěte (vyšetření, pozorování, rozhovor o změnách s rodičem), poradenství rodičům a blízkým osobám v oblasti přístupu a práce u znevýhodněného dítěte, Raná péče poskytuje také služby, jako je zapůjčování pomůcek a vhodných hraček k podpoře vývoje dítěte. Katka byla ráda, že jí v rámci služeb rané péče půjčovali hračky pro rozvoj dcerčiny motoriky.
Odlehčovací služby umožňují krátkodobý pobyt dítěte v zařízení. Denní stacionáře během dne poskytují péči lidem s postižením. Ne vždy byly tyto služby pro rodiče snadno dostupné, zejména kvůli vzdálenosti od místa bydliště. Erika říkala, že v jejich městě takové zařízení není, a o syna proto pečuje doma.
V případě, že se dostane rodič do nepříznivé sociální situace, která souvisí se ztrátou bydlení, má možnost využít azylový dům. Jedná se o pobytovou sociální službu. I jedna z maminek dětí s epilepsií, se kterou jsme hovořili, měla s azylovým domem zkušenost.
Někteří rodiče dětí s epilepsií, se kterými jsme hovořili, měli zkušenost s psychologickou péčí. Náročné období, které v souvislosti s onemocněním dítěte prožívali, pro ně bylo někdy obtížné zvládnout a podpora psychologa jim přinesla v této situaci pomoc.
Rodiče vyhledali pomoc psychologa nebo psychoterapeuta když
Rodiče, kteří terapii vyhledali, oceňovali zejména to, že jim psycholog naslouchá, poskytuje pomoc a oporu v bezpečném prostředí. V některých případech ovlivnila rodiče i konkrétní věta nebo rada, kterou si ze sezení s psychologem odnesli. Např. Genadymu pomohlo, když mu psycholožka řekla, že „je hlavní, aby bylo dítě šťastné, pak budou i rodiče“.
Rodiče, kteří psychologa nenavštívili, hovořili o tom, že jim ke zvládnutí situace pomohlo hovořit o problémech doma.
Někteří rodiče hovořili o tom, že navštívili psychologa jednou nebo dvakrát, ale sezení nesplnilo jejich očekávání. Z těchto důvodů tito lidé nenastoupili dlouhodobou terapii.
Pacienty s určitým onemocněním sdružují často pacientské organizace. Rodiče dětí s epilepsií měli zkušenost s neziskovými organizacemi, které se zaměřují na jedince s epilepsií (Společnost E a EpiStop). Odkazy na tyto organizace najdete v sekci Užitečné informace.
Rodiče, se kterými jsme hovořili, nám popsali, jaké služby a jakou podporu od neziskové organizace získali. Jednalo se o