V období dětství a dospívání je škola důležitou součástí života, děti a adolescenti s epilepsií řeší obdobné potíže a prožívají obdobné radosti v souvislosti se školou, jako jejich vrstevníci. V některých případech však onemocnění, se kterým se potýkají, ovlivňuje tuto oblast jejich života. Děti, s nimiž jsme hovořili, popisovaly, jak školní život prožívají. To, do jaké míry měla epilepsie vliv na školu, podle nich záviselo zejména na závažnosti onemocnění a četností jeho projevů.
OBSAH STRÁNKY
Některé děti hovořily o tom, že onemocnění epilepsií má dopad na jejich školní výsledky. Epilepsii nebo užívaným lékům připisovaly zhoršení v oblasti pozornosti, soustředění, paměti. Některé z nich také mluvily o tom, že onemocnění ovlivňuje jejich jemnou motoriku, což se projevuje zejména při psaní nebo při geometrii. Elišku trápil třas rukou.
V rozhovorech některé děti mluvily o zhoršení při tělocviku, například Markétka mluvila o tom, že se jí v gymnastice po operaci nedaří tak dobře jako dřív. Matyáš vyprávěl, že při užívání jednoho léku u něj došlo i k potížím v oblasti chování, které měly na školní prospěch negativní dopad.
Některé z dětí sledovaly kolísání výkonu v souvislosti s únavou během dne a po prodělaných záchvatech. Monča popisovala, že se některá odpoledne nedokáže doma do školy připravit. Oproti tomu některé děti ocenily, že jsou k nim pedagogové s ohledem na jejich nemoc mírnější. Někteří žáci dostávali více času při písemných pracích nebo měli úlevy v klasifikaci.
Výrazný dopad na školní prospěch i na spokojenost se školou měly časté školní absence. Kvůli zhoršení zdravotního stavu byli žáci obvykle omluveni z výuky a měli tedy velký počet zameškaných hodin. Jedna slečna mluvila o tom, že pravidelně zůstává doma, když menstruuje, protože v tomto období má větší riziko výskytu záchvatu kvůli celkově nízkému tlaku.
Některé děti také ve škole chyběly kvůli hospitalizaci. Zameškané hodiny pak museli žáci dohnat, s větším nebo menším úspěchem. U některých došlo ke zhoršení prospěchu, v případech dlouhodobé hospitalizace se v některých případech muselo přistoupit k opakování ročníku, změně třídy či odkladu školní docházky.
Některé děti měly možnost navštěvovat školu i v nemocnici nebo při pobytech v lázních. Ondřej si přál, aby k operaci došlo o prázdninách, aby školu nezameškal. To se nepodařilo, ale nakonec i tak ročník zvládl.
Pro některé děti byl školní prospěch velmi důležitý a školní absence pro ně byly nepříjemné. Johana naopak ráda jezdí na pravidelné kontroly, protože je ze školy na den omluvena.
Děti, které měly nekomplikovaný průběh epilepsie, a neměly přidružená další onemocnění, navštěvovaly běžné školy, ve kterých neměly žádné zvláštní podmínky nebo úlevy.
Děti, které měly specifické poruchy učení nebo závažnější projevy onemocnění, případně lehčí formu kombinovaného postižení, měly individuální studijní plán a/nebo asistenta pedagoga. Ondra říkal, že má svou asistentku velmi rád a nejraději by ji měl i doma.
Děti s vážnějšími formami onemocnění nebo přidruženým postižením, se kterými jsme mluvili, navštěvovaly speciální školu. Tyto děti byly se školou spokojené, Káje se ve speciální škole sice líbí, ale mrzí ji, že nemá žádné kamarády u nich ve vesnici.
To, do jaké míry je o onemocnění epilepsií spolužáka informovaná třída, se lišilo. Některé z dětí, u kterých se epilepsie viditelně neprojevovala, o svém onemocnění spolužákům neřekli. Věděli to o nich jen ti, které považovali za kamarády a svěřili se jim. V některých případech se spolužáci dověděli o epilepsii od učitelky.
Některé děti byly rády, že o jejich onemocnění spolužáci vědí, jiní si tuto informaci chtěli nechat pro sebe, Vojta P. by byl radši, kdyby to spolužáci nevěděli z obavy z výsměchu. Johana dává přednost tomu, že o svém onemocnění neřekne spolužákům přímo, ale řekne to před nimi učiteli nebo jinému dospělému.
V případech, kdy o onemocnění spolužáci věděli, popisovaly děti, se kterými jsme mluvili, reakce jako překvapení, údiv. Spolužáci některých mladých lidí s epilepsií jejich nemoc přijímali a někteří ji vnímali jako zajímavou, například Honzovi kamarádi si dělali legraci, že by mohl předstírat záchvat, aby se vyhnuli písemce.
V některých případech děti hovořily o posměšcích a o pocitu vyčlenění z kolektivu. Někteří z pacientů popisovali situace, kdy se jim spolužáci posmívali jako velmi nepříjemné, jiní říkali, že to dokázali přejít a nevšímali si toho. Ondřej se uměl zasmát společně s kamarády přezdívkám, jako „vozembouch“, Vojta P. však velmi špatně nesl, když ho spolužáci napodobovali.
Učitelé byli o nemoci svého žáka většinou informováni rodiči. Někteří lidé si všimli, že když jejich učitelé zjistili, že trpí epilepsií, začali se na ně více soustředit. Některé děti popisovaly zvýšenou pozornost učitelů jako nežádoucí, vyprávěly o tom, že v učitelích vyvolávala epilepsie obavy, že je jejich nemoc děsila.
Některé měly z učitelů pocit, že je ve třídě kvůli jejich onemocnění nechtějí. Táňa popisovala záchvat ve škole, kdy upadla při zkoušení a učitel jí nepomohl, ani s ní o situaci nemluvil.
Děti a mladí lidé, se kterými jsme mluvili, oceňovali zejména, pokud učitelé nedávali příliš najevo překvapení nebo obavy, když to podle jejich slov „příliš neřešili“. Někteří z pacientů měli učitele, ke kterému vzhlíželi a mohli se s ním o svém onemocnění poradit, cítili u něj přijetí a pochopení.
Táňa byla ráda, že s ní učitelé komunikovali i při pobytu v nemocnici.
Někteří žáci s epilepsií nevnímali ve škole žádná omezení. Někteří byli uvolněni v hodinách tělesné výchovy z některých sportů a činností, jako byly míčové hry, běh, plavání, šplh. Na školních akcích učitelé na žáky více dohlíželi a některé rodiče ze školních akcí omlouvali. Ondřej při praxi na střední škole nemohl obsluhovat větší stroje.
Když jsme se dětí a mladých lidí ptali na to, co by ve škole potřebovali změnit, jejich odpovědi s jejich onemocněním většinou nesouvisely. Přání se týkala lepšího vztahu se spolužáky, zlepšení prospěchu nebo zlepšení atmosféry při výuce.