Hovořili jsme s rodiči o tom, jak zjistili, že má jejich dítě vadu sluchu. Rozpoznat a včas diagnostikovat vadu sluchu bylo v některých případech obtížné. U rodičů menších dětí narozených po zavedení plošného screeningu sluchu u novorozenců pomocí metody TEOAE (tranzientně evokovaných otoakustických emisí) vzniklo podezření většinou už v porodnici na základě tohoto vyšetření. V ČR je screening sluchu novorozenců definován metodickým pokynem (Věstník MZ ČR, částka 7) z roku 2012 a doporučuje tříúrovňový model vyšetřování.

První úroveň představuje vyšetření TEOAE u všech dětí 2.–3. den po narození na neonatologickém oddělení. V případě, že se vyšetření nepodařilo nebo výsledek nebyl uspokojivý, doporučuje se na druhé úrovni provést rescreening sluchu ve 3.–6. týdnu po narození dítěte na příslušném oddělení ORL nebo foniatrie. V případě, že  OAE nejsou opakovaně naměřeny nebo se nedaří je vyšetřit, vyšetřuje se na třetí úrovni ve 3.–6. měsíci v rámci specializovaného krajského centra, kde jsou provedeny jiné upřesňující objektivní zkoušky sluchu. U dětí, které screening neabsolvovaly, jeho výsledek byl nepřesný nebo se vada sluchu objevila až v pozdějším věku, bylo rozpoznání, že něco není v pořádku, obtížnější.

U mnoha rodičů byl novorozenecký screening sluchu prvním krokem ke zjištění diagnózy. Už v porodnici se dozvěděli, že vyšetření bylo „nevýbavné“, projevy aktivního pohybu vláskových buněk se „nepodařilo naměřit“ nebo vyšetření „nebylo možné provést“. Novorozenecké vyšetření samo o sobě není diagnostickým nástrojem a na možnost vady sluchu pouze upozorňuje. To, že se činnost vláskových buněk nepodařilo naměřit, mohlo být způsobeno nejen vadou sluchu, ale například plodovou vodou ve středouší.

Pro zjištění diagnózy bylo třeba absolvovat následná vyšetření. Rodiče upozorňovali na to, že je v porodnici zdravotníci uklidňovali, že s velkou pravděpodobností o vadu sluchu nejde. Ve více případech se stalo, že rodiče neporozuměli tomu, co znamená termín „nevýbavné“, a při odchodu z porodnice netušili, že jejich dítě může mít vadu sluchu. To bylo jedním z důvodů, proč několik rodičů podcenilo situaci, a další vyšetření neabsolvovali, ačkoliv byli na nutnost provedení následného rescreeningu sluchu upozorněni. Někteří rodiče další vyšetření odložili, protože řešili jiné problémy (zdravotní komplikace, potíže s kojením, partnerské neshody).

V několika případech se stalo, že novorozenecký screening v porodnici vyšel dobře (projevy činnosti vláskových buněk byly naměřeny), ale přesto má dítě vadu sluchu. U některých dětí došlo k vzniku nebo rozvoji vady sluchu až později (poporodní komplikace, pneumokoková meningitida apod.). Mohlo ale také jít o chybu v měření.

U nejmenších dětí někteří rodiče pozorovali, že se děti neotáčely, když na ně hovořili nebo když vešli do místnosti, neměly úlekovou reakci při hlasitých zvucích a v hluku se nebudily. Někteří rodiče připustili a zpětně si uvědomili, že z reakcí jejich dítěte se dalo vypozorovat, že neslyšelo již v raném věku. Například dcera Lucie se při pláči uklidnila, když maminku viděla, ale ne, když ji pouze slyšela. Jiní rodiče naopak popisovali, že jejich děti reagovaly v raném věku úplně standardně, a nedalo se vypozorovat, že špatně slyší, případně jsou neslyšící. To, že i zcela neslyšící děti reagovaly na zavolání nebo při vyšetřeních pediatra, připisovali rodiče závanu vzduchu, vibracím nebo intuici.

Vada sluchu se výrazněji začala projevovat ve věku, kdy u slyšícího dítěte dochází k rozvoji řeči. Někteří rodiče si opoždění v řečovém vývoji všimli kolem jednoho roku věku, kdy už očekávali první slova dítěte, nebo kolem třetího roku, kdy už opoždění ve srovnání s vrstevníky bylo patrné. Některým usnadnilo rozpoznání příznaků srovnání se slyšícím sourozencem. V některých případech, zejména pokud se jednalo o mírnější vadu sluchu, však rodiče nepozorovali žádné příznaky ani v tomto období.

U dětí, u kterých se sluchová vada projevila později, se to odrazilo také v oblasti řečových schopností (vymizení prvních slov, zhoršení hlasového projevu), některé děti reagovaly změnou chování nebo tím, že neregistrovaly podněty, na které dosud reagovaly bez problémů.

Někteří rodiče i lékaři přisuzovali nestandardní projevy dítěte jiným příčinám. Potíže v oblasti chování byly někdy přičítány období vzdoru, vznětlivé povaze nebo neposlušnosti. Nedostatečné nebo neadekvátní reakce na zvuky mohli rodiče i okolí chápat jako projev uzavřené povahy nebo zabrání do hry. Opožděný vývoj řeči někteří pediatři vysvětlovali tím, že jde o chlapce, a proto mluví méně. Například Jindřiška zhoršení řeči u dcery nejprve přičítala napodobování spolužáků.

U některých dětí vzniklo podezření na poruchu autistického spektra, ADHD nebo lehkou mentální retardaci. Někteří správně odhadli, že se jedná o problém se sluchem, ale předpokládali, že jde o přechodné potíže (nachlazení, mazová zátka v uších, zvětšená nosní mandle). Rodiče zmiňovali, že odhalení vady sluchu mohlo stát v cestě i to, že si nedokázali připustit, že by s dítětem mohlo být něco v nepořádku nebo že jejich pochybnosti bylo těžké prosadit u svého okolí a u pediatrů.