Jiná odborná péče

Jiná odborná péče

Vzhledem k tomu, že vada sluchu dítěte zasahuje do mnoha oblastí života a není pouze zdravotním omezením, je pro její úspěšnou kompenzaci třeba zapojit více odborníků. V ideálním případě získali rodiče informace o organizacích podporujících rodiny dětí s vadou sluchu od lékaře, někteří si je vyhledali sami. Rodiče odbornou podporu velmi oceňovali a jmenovali ji jako zásadní při získávání informací a při vyrovnávání se s postižením dítěte. Přestože někde spolu jednotliví aktéři péče o dítě se sluchovým postižením dobře komunikovali, často spolupráce nebyla navázána.

Děti obvykle docházely k logopedovi. Většina rodin využívala služeb rané péče a/nebo speciálně pedagogických center. Někteří rodiče využívali podporu i dalších odborníků. Jindřiška kromě lékařů s jinými odborníky nespolupracovala.

OBSAH STRÁNKY


Logopedie

Pravidelná logopedická péče o děti s vadou sluchu je pro zajištění optimálního rozvoje komunikačních schopností dítěte důležitá. Některé děti navštěvovaly logopedii v místě bydliště, jiné v rámci foniatrického pracoviště, školského zařízení nebo speciálně pedagogického centra. Některé děti byly v péči více logopedů, a to kvůli potřebě častější nebo všestrannější péče. 

Podle Mirky byly kompenzační pomůcky a logopedie základem pro to, aby děti fungovaly v kolektivu a v životě.
Lindin syn měl tři logopedky současně.

Využívat logopedickou péči se rodičům osvědčilo už od raného věku. V některých případech sehrál logoped důležitou roli při odhalení vady sluchu. Pro rodinu bylo prospěšné, pokud byla s logopedem spokojena. Rodiče oceňovali, když péče logopeda nebyla omezená pouze na řečovou rehabilitaci, ale cílila na celkový rozvoj dítěte. Přístup logopeda byl mnohdy individuálně přizpůsoben potřebám jednotlivých dětí.

Logoped, pokud uměl český znakový jazyk, rodině navíc umožnil navázání komunikace i prostřednictvím znaků. Rodiče se od logopeda často dozvěděli důležité informace o sluchovém postižení, o organizacích a také to, jak s dítětem pracovat doma. 

Petra si neuměla představit, co bude půlroční dítě dělat na logopedii.
Manžel Barbory je Portugalec, dcera se učila od narození dva jazyky a využila logopedii ve dvou státech.

Raná péče

Raná péče je terénní sociální služba zaměřená na péči o děti do 7 let věku. Registrovaným poskytovatelem je např. Centrum pro dětský sluch Tamtam, o. p. s. (http://www.tamtam.cz/).

Raná péče byla pro rodiče přínosem v oblasti získávání informací, a to jak o kompenzačních pomůckách, o systému sociální pomoci, o zdravotních otázkách, ale hlavně o tom, jak s dítětem komunikovat a jak ho všestranně rozvíjet. Pro některé rodiče hrála podpora poradců rané péče zásadní roli pro zvládání rodičovství a vyrovnávání se s postižením dítěte.

Nejčastěji byli o této službě informováni od foniatra, někteří také od pediatra nebo logopeda. Několik rodičů se o rané péči dozvědělo z internetu nebo od známých. Jedna účastnice, která sama měla vadu sluchu, znala ranou péči už z dřívějška. Někteří rodiče, kteří o této službě nevěděli, litovali, že kvůli tomu neměli dostatek informací a potřebnou podporu.

Lucie byla ke službě rané péče nejprve skeptická.
Pro Petru byla raná péče zdrojem informací.
Pavel popisoval spolupráci s ranou péčí.

Speciálně pedagogická centra

Na služby rané péče obvykle navazuje speciálně pedagogická péče, která je zabezpečována speciálně pedagogickými centry (SPC) pro sluchově postižené. 

Pro rodiče bylo SPC důležité při výběru školy, nastavování individuálního vzdělávacího plánu, zprostředkování pozice asistenta pedagoga a při poučení pedagogů, jak se žákem pracovat. Pro Gábinu bylo SPC kromě lékařů jediná odborná služba, kterou využívala. Rodiče vyzdvihovali to, že pracovník navštěvuje školu osobně.

Někteří také ocenili další návazné specialisty (logopedy, psychology), kteří v rámci SPC působili. Pro některé rodiče byl kontakt s pracovníky SPC i zásadní osobní podporou. Někteří se naopak rozhodli služeb SPC nevyužít, obvykle proto, že jejich dítě podle nich školu zvládalo dobře, i bez zajištění podpůrných opatření.

Hana popisovala, jak probíhala její spolupráce s SPC.
Pracovnice speciálně pedagogického centra pomohla Evě v komunikaci se školou a v dalších oblastech.

Psycholog

Někteří rodiče navštívili psychologa kvůli posouzení stavu dítěte (posudek psychologa byl například součástí vyšetření před implantací) nebo kvůli potížím v oblasti chování či jiným rodinným problémům, které s vadou sluchu nemusely souviset. To, že pomoc vyhledal sám rodič kvůli vlastním potížím, bylo ojedinělé. Při vyhledání psychologa rodiče často využili speciálně pedagogických center.

Davidova dcera navštívila preventivně psychologa.
Linda vyhledala psychologa, aby věděla, jak synovi pomoci.

Další odborníci a organizace

Kromě rané péče a SPC existují i další služby, organizace a sdružení zabývající se poradenstvím a péčí o děti se sluchovým nebo kombinovaným postižením, například Spolek uživatelů kochleárního implantátu. Rodičům se osvědčila také rodinná centra, z nichž některá byla zaměřená na děti s vadou sluchu (např. sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením, která provozuje Centrum pro dětský sluch Tamtam, o. p. s.). Některé rodiny navštěvovaly běžná rodinná centra. Ondřej z Terezií využili možnosti spolupráce se studentkou speciální pedagogiky oboru surdopedie, která v rámci praxe dceři pomáhala s rozvojem komunikace v českém znakovém jazyce. Pro financování sluchadel a dalších pomůcek rodiče využívali příspěvky nadací. Rodiče viděli největší přínos organizací zejména v možnosti získat informace a setkávat se s jinými rodinami se stejnými potížemi a sdílet s nimi své zkušenosti.

Michaela byla překvapená, kolik organizací pro lidi se sluchovým postižením existuje.
Pavla se nakonec rozhodla využít stacionář, kde měla dcera všestrannou péči.

Pobyty pro rodiny dětí s vadou sluchu

Část rodičů využila možnosti zúčastnit se pobytu pro rodiny dětí s vadou sluchu. Pobyty byly organizovány například Centrem pro dětský sluch Tamtam, o. p. s, Sdružením uživatelů kochleárních implantátů nebo logopedkou a surdopedkou z Audio Fon centra v Brně. Tyto pobyty měly pro rodiče velký význam nejen pro získání odborných informací, pro rozvoj komunikace v českém znakovém jazyce, ale také jako možnost sdílení podobných zkušeností s jinými rodiči  a vyrovnání se s postižením dítěte.

Rostislav vyzdvihoval spolupráci s logopedkami a pobyt, který pořádaly.
Podle Ondřeje bylo důležité, aby se oba rodiče účastnili pobytů pro rodiny dětí se sluchovým postižením.